Det har blitt tent et håp i meg, og jeg har ikke tenkt å gi meg

Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er tette i alder. Jeg har en storesøster, tvillingsøster og to lillesøstre som også er tvillinger (jepp!). Så det har alltid vært mye liv rundt meg, hvor alle har vært aktive og sosiale.

Jeg trives ikke sånn kjempegodt på skolen på denne tiden, og synes det er litt kjipt, men tenker at jeg bare får gjøre det beste ut av det. Jeg har heldigvis venner i andre klasser. På skolen får jeg toppkarakter i stort sett alle fag, og det gir en god følelse. Det føles godt å gjøre det bra sånn faglig.

Før jeg blir syk går jeg mye fjellturer, sykler og trener styrke med egen kroppsvekt hjemme. Jeg driver også med løping en lang periode, men pådrar meg belastningsskade som gjør det smertefullt å løpe, og dermed slutter jeg med det. Det er utrolig kjipt, og det er til tider hardt å akseptere at jeg må trene alternativt. Jeg er en person som alltid har likt alt som har med aktivitet å gjøre, både innendørs og utendørs, og å pushe grenser.

Frustrerende helseproblem

Jeg har også alltid vært en person som så og si aldri er syk. Det er veldig deilig og betyr at jeg er veldig sjeldent forkjølet eller har hatt noen andre former for sykdom. Når jeg begynner på videregående endrer det seg. Jeg får problemer med fordøyelsen, og har mye vondt i magen og en ubehagelig oppblåsthet. Jeg blir utredet både hos fastlege og gastrolog, men de finner ingenting. Heldigvis. Men jeg har likevel en stor frustrasjon rundt dette, og opplever at mageproblemene tar mye energi, som igjen gjør at jeg har mindre energi til det sosiale.

Å slite med fordøyelsen er utrolig frustrerende fordi jeg føler at det styrer hverdagen min, og jeg føler ingen forstår hvor frustrerende og slitsomt det er. Jeg tenker at dette må jeg finne ut av. Det resulterer i at jeg prøver utallige dietter, men det gir mer stress enn resultater.

Syk og sliten

Fra julen 2017 skjer det ytterligere en endring. Jeg blir plutselig syk i hver høytid eller ferie. Det vil si at jeg blir syk både i juleferien, i vinterferien og i påskeferien. Det er veldig ulikt meg, og jeg skjønner ingenting av hva det er eller hva det kommer av. Julen 2017 er jeg og familien bortreist på besøk til familie. En kveld får jeg ekstremt vondt i magen, så jeg må droppe middagsselskap og i stedet ligge i sengen med store smerter. Det gir seg etter en del timer, men dagen etterpå er jeg helt tappet for energi. Jeg tenker at det er ulikt meg og litt merkelig å bli så dårlig helt akutt.

Jeg kjører likevel fullt løp videre fram til sommerferien. Da blir jeg syk igjen. Sommeren 2018 har jeg likevel en bra sommerferie. Jeg reiser faktisk 3 uker alene på roadtrip i USA, sammen med andre ungdommer fra Europa. Vi besøker 16 stater mellom New York og Los Angeles, og det hele er en stor drøm som går i oppfyllelse. Underveis på turen er jeg litt preget av at jeg for det meste hadde ligget på sofaen ukene før turen for å lade opp, men formen er overraskende bra. Jeg koser meg virkelig på turen og med alle opplevelsene jeg får.

Siden vi hele tiden forflytter oss fra sted til sted, blir det mange timer i bil hvor jeg kan slappe av. Jeg husker ikke så mye av hva jeg tenkte på turen, for jeg var nok bare veldig til stede i øyeblikkene og opplevelsene. På slutten av turen derimot, begynner det å surre noen tanker i hodet mitt rundt hva som kommer til å skje når ferien er over, fordi jeg fortsatt ikke vet hva denne slitenheten jeg hadde opplevd kommer av, og jeg føler meg absolutt ikke klar for å ta fatt på et nytt skoleår.

Ingenting en selvfølge lenger

Høsten 2018 begynner jeg i 3.klasse på videregående. Jeg er ikke i form og må etter noen uker være hjemme fra skolen en til flere dager i uken. Det føles veldig skummelt at ingenting er en selvfølge lenger. Det er ikke lengre en selvfølge å komme seg på skolen, trene, være med venner og generelt ha overskudd. Å gå fra en som alltid er å regne med til å være en hvor alt er usikkert er en ubehagelig følelse. Jeg begynner å stresse med at jeg kanskje ikke kan dra på folkehøyskole etter videregående, noe jeg har sett frem til lenge. Jeg tenker også at nå er det noe som skjer med kroppen min, siden det ikke hjelper å hvile.

Jeg tenker også at nå er det noe som skjer med kroppen min, siden det ikke hjelper å hvile.

Etter hvert får jeg et mer og mer tilrettelagt opplegg på skolen, men jeg velger likevel å gjøre det jeg kan for å være mest mulig «normal». Jeg slutter for eksempel med trening, og velger isteden å heller gå noen små turer. Jeg føler jeg begynner å miste en del av meg selv, den aktive og sosiale meg. Jeg forsvinner mer og mer fra klassen og har lite overskudd til å være andre steder enn hjemme. Jeg begynner også å ta dag for dag, og slutter å planlegge ting. Jeg har hørt at folk med langvarig utmattelse eller ME må være forsiktige med fysisk aktivitet, så jeg tenker at dette vil være lurt for meg også. Jeg skal jo ikke havne der hvert fall. Men det er utrolig kjipt å ikke kunne trene normalt, for er det en ting som hjelper meg mot kjipe tanker og perioder, er det jo trening.

Kan det være ME?

Jeg går til fastlegen flere ganger for å få legeerklæringer og ta diverse prøver, men de finner ingenting. Jeg blir testet for kyssesyke, og får vite at jeg har hatt det, men ikke når. Jeg tenker at det absolutt kan være tilfellet, da jeg har hatt flere sykdomsperioder uten å ta så mye hensyn. Jeg slår meg litt til ro med at det kan være ettervirkninger av kyssesyken som gjør meg så sliten, og hviler så mye jeg kan.

Så begynner jeg å lese mer om ME, og får et behov for å finne ut hva dette er. For det går åpenbart ikke over av seg selv, og formen har forfalt betraktelig. Da skjønner jeg at ME kanskje kan være den tilstanden jeg nå er i. Samtidig begynner jeg å skjønne at jeg kanskje ikke kan fullføre videregående til våren likevel. Det er kjipt å innse, og ikke minst en fjern følelse å ha havnet i denne situasjonen, jeg som var full av energi. Men etter hvert blir jeg mye mer opptatt av å bli frisk, enn å fullføre videregående på normal tid. Det blir ikke så viktig med de nye perspektivene jeg har fått.

Dør jeg nå?

Jeg tenker mye på at nå er jeg faktisk syk. Det er en såpass fjern tanke for meg at det tar mange måneder å forstå og innse. Det livet og den kroppen jeg alltid har tatt for gitt er snudd opp-ned, og jeg tenker at kanskje blir ting aldri det samme igjen. Jeg forsøker å finne noen mønstre, og følger mye med på hva som skjer med meg både psykisk og fysisk.

I julen 2018 er jeg fullstendig utmattet, og jeg er ikke lenger i stand til å gjøre noen ting.

Jeg lå helt ubevegelig i sengen, og det føltes som jeg bare eksisterte inne i en fanget kropp

Jeg blir livredd, fordi det føles som utmattelsen eskalerer til et helt nytt nivå. I ettertid husker jeg at jeg lå helt ubevegelig i sengen, og det føltes som jeg bare eksisterte inne i en fanget kropp. Jeg ligger, stort sett i sengen, i to uker, uten skjerm, lys og lyder. På det verste husker jeg at jeg tenkte «dør jeg nå?». Jeg husker også jeg tenkte at hvis det brenner rundt meg nå, kommer jeg til å bli brent opp. Ellers husker jeg svært lite av disse ukene, annet enn at jeg etterhvert skjønte at jeg ikke kom til å dø. Veldig brutalt, men sant.

Det første håpet

Jeg får boken «Energityvene» av en fantastisk, god jente som også opplevde utmattelse som en del av sykdombilde til en annen kronisk sykdom. Hun blir en stor støtte for meg i denne perioden og gjør at jeg slipper å føle meg helt alene i det som blir en mer og mer isolert og usikker hverdag. Boken handler om utmattelse og mestring av hverdagen med utmattelse, og den gir meg mye håp og tro på at det finnes en vei ut. Jeg merker at jeg blir mindre bekymret og får energi hver gang jeg leser boken.

Formen blir heldigvis litt bedre etter noen uker. Jeg klarer etter hvert å se litt på skjerm, høre på musikk, og gå noen små turer. Etter møter med skolen, som har full forståelse for situasjonen min, er jeg kun 0-3 timer på skolen i uken, og faller derfor helt ut sosialt. Frustrasjonen øker, for alt jeg vil er å komme tilbake til mitt vanlige liv, så jeg leser det jeg klarer av informasjon om utmattelse og forsøker å finne ut av hvordan jeg kan bli bedre. Det å sitte ute på verandaen 15-30 min om dagen blir derfor et lite fast gjøremål hver dag.

Hvem kan hjelpe?

Det blir flere og flere besøk hos fastlegen for utredning av nye symptomer, men jeg får ingen diagnose. Jeg blir fortalt av fastlegen min at hun har troen på at jeg kan bli frisk igjen, som er en god nyhet, men jeg får ikke noe informasjon om hvordan jeg skal bli det. Det føles godt at fastlegen min ser meg, hun får meg på en måte til å føle meg litt trygg, fordi hun ser og forstår min usikkerhet, fortvilelse og at jeg er redd for hvordan dette skal gå. Men på en annen side er det frustrerende fordi noe er galt, og jeg trenger jo hjelp!! Hvis ikke hun kan hjelpe meg, hvem da? Jeg tenker at da får jeg prøve å finne frem til hjelpen selv, på en eller annen måte.

I stedet blir jeg henvist fra fastlege til VOP, hvor jeg i noen uker har timer med kognitiv atferdsterapi. Det er godt å ha noen å prate med andre enn mamma og pappa, og noe å gå til. Jeg får også utfordret frykten jeg har utviklet for å bevege meg. Samtidig føler jeg at jeg passer jo ikke helt inn der heller, jeg er jo bare en jente som vil ha en kropp som fungerer.

Jeg fullfører to eksamener på videregående våren 2019, men blir ikke ferdig uteksaminert fra videregående.

Faller utenfor

Høsten 2019 drar alle venner og bekjente for å studere og gjøre andre ting. Jeg faller derfor enda mer fra sosialt. Jeg tenker ikke så mye over at alle drar, fordi det er ikke mye som endres for min del, jeg må jo først og fremst fullføre vgs.

I denne perioden merker jeg også at de store utfordringene jeg har hatt med fordøyelsen har blitt mye bedre, og får også tilbake menstruasjonen etter nesten 3 år uten. Dette overrasker meg. Det må jo bety at noe i kroppen har blitt «fikset». Jeg trodde jo at alt med kroppen min bare ble sykere og sykere.

Jeg føler meg bare mer og mer på utsiden av samfunnet. Jeg passer jo ikke inn noe sted

Jeg er innom flere ulike spesialister, men de finner ingenting. Det føles mer og mer håpløst, og jeg føler meg bare mer og mer på utsiden av samfunnet. Jeg passer jo ikke inn noe sted. Jeg får skryt av spesialistene fordi jeg prøver alt jeg kan for å bli bedre, men ingenting hjelper. Jeg tenker at jeg får vente å se litt mer, det kan jo være at jeg må ta tiden enda mer til hjelp.

Ønsker ikke ME-diagnose

Det tærer på psyken at jeg ikke blir bedre, og jeg får vondt i magen hver gang noen spør hvordan det går eller hva jeg driver med for tiden.

Jeg ønsker for første gang å utredes for ME høsten 2019, men i samarbeid med fastlege finner vi ut at det vil kunne gjøre meg dårligere, og ikke nødvendigvis gi meg noe mer hjelp til å komme meg ut av det. I ettertid tenker jeg at det var riktig avgjørelse. Jeg var veldig tidlig klar på at jeg ikke ønsket å få en ME-diagnose. Jeg tror at hadde jeg fått en ME-diagnose, hadde jeg følt enda mer håpløshet og tatt det enda tyngre. Alle rundt meg, inkludert fastlegen min, forsto alvoret i helsetilstanden min, og gjorde det de kunne for å hjelpe meg. Så jeg følte ikke jeg trengte noen ME-diagnose for å bli trodd på eller bli tatt seriøst.

Jeg tror at hadde jeg fått en ME-diagnose, hadde jeg følt enda mer håpløshet og tatt det enda tyngre

Symptomtrykket øker stadig, samtidig som jeg har litt mer energi generelt. Jeg prøver derfor å ta noen privatisteksamener høsten 2019, men det går ikke på grunn av smerter i hendene. Det føles som et stort nederlag, og en enorm skuffelse. Jeg føler meg helt ubrukelig og mister absolutt all motivasjon og tro på en bedre og lysere fremtid. Jeg tenker at nå har jeg prøvd alt. Jeg har prøvd å hvile, jeg har prøvd å komme i gang med å fullføre videregående, men jeg fungerer rett og slett ikke.

Finner Recovery Norge

Jeg får så en henvisning til Klinikk for stressmedisin gjennom fastlegen min, men ventetiden er på mange måneder. Det er frustrerende, og det er uaktuelt for meg å vente så lenge, for hver eneste dag føles som en dag å kjempe seg gjennom.

En dag kommer jeg over Recovery Norge. Det skjer etter å ha googlet rundt om det er mulig å bli frisk fra ME, og lest alt som er å komme over. Da begynner jeg å lese historier som jeg kjenner meg igjen i. Historiene gir meg masse håp, samtidig som desperasjonen øker. Det føles som en stor lettelse å lese at folk har blitt friske. Selv om jeg også er skeptisk, tenker jeg at hvis så mange ulike mennesker med så mange ulike historier har blitt bedre, så må det jo være mulig for meg også å bli bedre, om ikke frisk. Siden jeg nå har nådd et bunnpunkt melder jeg meg på LP-kurs.

På LP-kurs

Før jeg skal gå inn kurslokalet første dag står jeg utenfor og vil kaste opp. Jeg skjelver og beina mine rister når jeg står foran kursdeltakerne, for det er uvant å stå. Samtidig opplever jeg mye trygghet ved at jeg for første gang møter mennesker som jeg kan relatere veldig til det jeg har opplevd og opplever, og en kursleder som jeg får stor tillit til. Jeg opplever at jeg kjenner meg veldig igjen i hennes erfaringer og hennes sykdomshistorie.

Å møte andre i lignende situasjoner gjør at jeg føler meg mye mindre alene og det er en fellesskapsfølelse for at dette skal vi klare sammen. Felleskap er noe jeg ikke har kjent på på lang tid. Jeg tenker at nå må jeg legge ned en stor innsats og virkelig gi dette en sjanse, uansett hvor mye tvil jeg har underveis.

Ekspert på å være syk?

Det er veldig mye som endrer seg med LP-kurset. På kurset lærer jeg mye om meg selv og mine personlighetstrekk. Jeg er utrolig sta, og skjønner at det kan være en slags superkraft i denne situasjonen. Jeg er også glad i å være en «underdog» i den forstand at det virket for godt til å være sant at jeg kunne bli frisk i det hele tatt. Desto mer motivert ble jeg for å bruke de teknikkene jeg lærte.

Jeg var også ekspert på å hele tiden kjenne etter hvor sliten jeg var

På kurset skjønner jeg at jeg har utviklet en stor bevegelsesfrykt, i frykt for å bli dårlig etterpå. Jeg lærer at jeg ubevisst har blitt overbevist av både meg selv og andre om at jeg ikke kan gjøre noe med utmattelsen. Jeg skjønner hvorfor det å lese boken «energityvene» ga meg så mye mer energi enn å ligge å «hvile». Jeg begynner å se sammenhenger mellom hva jeg tenker, føler og hvordan jeg handler, og ser tydelige mønstre. Som syk får jeg som tidligere nevnt masse skryt fra fastlege og spesialister som ser hvor mye jeg prøver å bli bedre, jeg var jo sånn sett en positiv pasient som hadde troen på bedring. Men jeg var også ekspert på å hele tiden kjenne etter hvor sliten jeg var, hvor få timer søvn jeg kom til å få, hvor vondt det til enhver tid gjorde her og der og registrere nye symptomer. Alt som ble snakket om rundt meg var helsesituasjonen min, og jeg ble «hun som er syk».

En ny måte å tenke på

I løpet av de tre dagene på LP-kurs slutter jeg å analysere konsekvensene av enhver handling og aktivitet i fremtiden. Jeg slutter å tenke på alt som kunne vært annerledes hvis jeg ikke ble syk, og jeg opplever en enorm mestring over å kjenne tegn til både energi og godfølelse. Jeg forteller familie og venner at jeg har vært på kurs og ønsker ro og tid på å bruke det jeg har lært, og jobbe mot å bli frisk. Etter mange håpløse måneder med fortvilelse finner jeg mye lettelse og mening i å fokusere på det lille av forandring som skjer med meg for hver dag som går.

I løpet av de tre dagene på LP-kurs slutter jeg å analysere konsekvensene av enhver handling og aktivitet i fremtiden

Etter kurset er jeg helt i ekstase, og føler at jeg har fått masse nyttige verktøy som hjelper meg til å se både sykdomshistorien min og sykdomsbilde på en ny måte. Det har blitt tent et håp i meg og jeg har ikke tenkt å gi meg. Jeg bestemmer meg for å bli en Recovery Norge-historie.

Det er en lettelse å endelig kunne begynne å leve igjen, og være en del av samfunnet.

Skritt for skritt

Det neste halvåret gjør jeg akkurat som jeg vil. Jeg reiser litt, begynner så smått å trene, begynner å jobbe litt som ekstrahjelp og tar alt i mitt tempo. Foreldre, skole og arbeidsgiver tilrettelegger for meg, og venner tilrettelegger slik at jeg aldri føler at jeg må noe som helst. Jeg tar skritt for skritt, og det er ett skritt fram og to tilbake. Jeg pusher meg for å lære å kjenne mine grenser på nytt igjen, og for å bli trygg i kroppen på nytt. Det er viktig å lære meg å være sliten og utmattet slik som «vanlige» mennesker. Det er også dager med mye tvil, lite energi og mye negative tanker, og dager hvor jeg er redd det jeg har lært ikke skal fungere. Det er ikke alltid kropp og hode henger helt med på det som skjer, for det er store forandringer som skjer på kort tid.

Ingenting er umulig lenger

Nå tenker jeg at hadde det ikke vært for kurset så vet jeg ikke hvor jeg hadde vært. Jeg er evig takknemlig for kunnskapen jeg har fått, og som jeg har brukt aktivt siden. Både for å bli frisk, men også i livet generelt. Det har ført til at jeg turte gå på friluftslivlinje på folkehøyskole bare et halvt år etter kurs, til tross for at jeg var i veldig dårlig fysisk form og måtte tilrettelegge året på mange måter. Det har vært mange skritt frem, og mange skritt tilbake, men ingenting er umulig lenger.

Jeg tenker mye mer på hva jeg ønsker å gjøre enn hva som forventes at jeg ønsker å gjøre

Dette året har jeg gått 1. året på bachelor i fysioterapi, bodd i kollektiv og hatt et sosialt liv ved siden av. Jeg måtte utsette en eksamen fordi totalbelastningen ble litt for stor, og det gjorde meg ingenting. Før jeg ble syk ville jeg nok blitt svært skuffet og heller presset meg gjennom, men nå setter jeg egen helse mye høyere, og bryr meg ikke så mye om hvor lang tid ting tar. Jeg tenker mer med hjertet enn med hodet, og tenker mye mer på hva jeg ønsker å gjøre enn hva som forventes at jeg ønsker å gjøre. Livet er skjørt, og jeg har ikke behov for at alt skal skje så fort. Absolutt alt jeg kunne drømme om på LP-kurset har gått i oppfyllelse, og jeg har blitt flink til å nyte og være stolt over alt jeg får til.

Har fått livet på nytt

Det å oppleve å bli alvorlig syk i ung alder, og så bli frisk igjen føles som å ha fått livet på nytt! Det har krevd hardt arbeid å komme hit, og jeg må til tider fortsatt, for eksempel ved vanlig forkjølelse, jobbe med meg selv og minne meg selv på at jeg er frisk og at det går over. Men jeg føler at jeg aldri har hatt det bedre, og tar ikke for gitt at jeg får leve livet med både oppturer og nedturer. Jeg har fått et brennende engasjement for temaet, og ønsker å jobbe med noe innenfor dette feltet i fremtiden.

Jeg er utrolig takknemlig og glad for at jeg ble frisk til slutt, og håper historien min kan være med å tenne et håp hos andre i lignende situasjoner

Helt til slutt tenker jeg at det er mange veier inn i ME og lignende, og mange veier ut. For meg, sengeliggende som 18-åring med de fleste drømmer knust, var alt jeg ønsket å bli frisk og fungere i livet. På hvilken måte det skjedde betydde ingenting. Det var viktig for meg å prøve alt som kunne hjelpe, for da hadde jeg i det minst gjort det jeg kunne. Jeg er utrolig takknemlig og glad for at jeg ble frisk til slutt, og håper historien min kan være med å tenne et håp hos andre i lignende situasjoner.