I mitt tilfelle var jeg nødt til å leve på en annen måte: Veien min ut av ME og ME-debatten

For eksempel kan jeg, når jeg lurer på hvorfor jeg fikk ME, peke på en del fysiske faktorer, som alene eller til sammen kan ha gjort meg syk. En av dem er svineinfluensavaksinen jeg tok i 10. klasse, da jeg ble helt slått ut i fem uker, og bare var våken i ca. fire timer hver dag. Etter det og frem til jeg fikk ME kom lungene mine seg aldri helt; i mange måneder etterpå var de vonde hele tiden. Og et helt år etterpå fikk jeg fortsatt veldig vondt når jeg var fysisk aktiv eller det var kaldt ute. Det året fikk jeg hyppigere og hyppigere virusinfeksjoner, større og større søvnproblemer, skolefraværet mitt økte mer og mer, og til slutt lå jeg syk hjemme annenhver uke. Kyssesyken ble det endelige nådestøtet.

Om jeg vil gå lenger tilbake, kan jeg også peke på visse andre fysiske svakheter allerede fra barnehagen av. For eksempel at jeg oftere ble forkjølet enn mange andre rundt meg. Kan det skyldes gener? Et litt svakere immunforsvar fra naturen av?

Så kan jeg fortelle historien min på en annen måte. Fra ungdomsskolealder taklet jeg ikke vanskelige følelser godt. Jeg holdt usikkerheter, sorg, sinne, ensomhet og kjærlighetssorger inne. Jeg hadde lært meg at jeg aldri skulle gråte eller lide. Jeg pratet ikke fortrolig med noen om hvordan jeg hadde det inni meg. Jeg slet med relasjoner. Jeg trodde jeg ikke hadde rett til å velge venner; jeg måtte ta de jeg fikk. Jeg måtte vise interesse for folk jeg ikke likte, bekrefte de som behandlet meg dårlig. Jeg trodde min oppgave i livet var å tilfredsstille alle andres behov, hele tiden. Jeg trodde at jeg var mindre verdt enn alle andre. Jeg hadde kroppskomplekser. Jeg var aldri bra nok. Folk kunne umulig like meg for meg, det eneste jeg håpet på var at folk kunne trenge meg, se alt jeg hadde å gi; av bekreftelse, medfølelse, råd, oppmerksomhet. Jeg gjorde meg liten, men samtidig tok jeg relativt stor plass på skolen, for jeg var flinkest i klassen. Der pushet jeg meg også. For å gjøre opp for at jeg var så flink, måtte jeg løfte andre enda mer, for at de ikke skulle føle seg mindre verdt eller mislike meg. Jeg ble ekspert på å fortrenge egne følelser og gjøre det andre forventet og ønsket av meg.

Slik fortsatte det, og det gjorde meg sliten. Etter flere år gikk jeg rundt med et stort mørke og ensomhet inne i meg. Gradvis fikk jeg dårligere fysisk helse. På utsiden så folk meg som vellykket og blid, men jeg hadde det vondt.

Det fins flere måter å tolke en historie på. 

Kan jeg si med sikkerhet hva som gjorde meg syk? Nei. 

Lenge var jeg opphengt i årsaker, og håpet at de fysiske faktorene veide tyngst. Da ville sannsynligheten øke for å bli møtt med empati og trøst hos andre. Da ville jeg føle det lettere å leve med meg selv. Hvis ikke hadde jeg skylden. Denne muligheten skammet jeg meg uendelig mye over. 

Men om det så var at de psykiske faktorene over tid i mitt tilfelle var mest avgjørende for at jeg fikk ME, har jeg skylden? Nei. Endelig føler jeg at jeg ikke har det!

Men om det så var at de psykiske faktorene over tid i mitt tilfelle var mest avgjørende for at jeg fikk ME, har jeg skylden? Nei. Endelig føler jeg at jeg ikke har det!

Er det noen som har skylden i så måte, er det samfunnet. Alle ideene jeg hadde om å være perfekt og selvutslettende kom opprinnelig fra et sted utenfor meg selv. Jeg var ikke født med ideen om at noen følelser er forbudte, at jeg ikke hadde rett til å ta plass, at jeg måtte være tynn og pen (og en avgrenset tanke om hva pen er), ikke hadde rett til å sette grenser, ikke skulle stille spørsmål til autoriteter og måtte yte hundre prosent eller mer hele tiden. Jeg var ikke født med en tanke om å finne meg i å bli behandlet dårlig av andre, og bruke tiden min på mennesker som var dårlige for meg. Ideen om kun å tjene andre, og måten det skulle gjøres, kom ikke fra meg. Prestasjonspress og krav om både tempo og effektivitet, kom ikke fra meg. 

Alt jeg prøvde, var jo å gjøre det som var riktig, og å påføre andre (og meg) minst mulig smerte og ubehag. Det kan ikke sies å kvalifisere til skyld. 

Disse samfunnsidealene eller kravene, som gjelder perfeksjon, tempo og ufeilbarlighet; det at for eksempel andre applauderer en for å komme på jobb eller skole selv om en har feber, at det lenge har blitt sett på som forbilledlig, – detmener jeg er et stort problem som bør bli tatt alvorlig. Jeg mener det er viktig å se videre enn meg selv og min historie når jeg ser på årsaker til sykdommen. Det er ting vi kollektivt, som et samfunn, kan gjøre for å forebygge alvorlig sykdom. Det fins verdier vi kan formidle, måter vi kan tilrettelegge på, som fremmer helse. Og motsatt: det fins budskap som fremmer dårlige holdninger og atferd angående helse.

Jeg tror nå at det i mitt tilfelle var slik at jeg hadde blitt utsatt for for mye belastning, av fysisk og psykisk art, over mange år. At kroppen gradvis ble mer og mer utsatt, svak og sårbar. Totalen ble for mye. 

Jeg kan ta feil. Kanskje er kyssesyken i seg selv nok til å gi ME. Jeg vet det ikke. Kanskje er det mange årsaker som, alene eller sammen, kan gi den samme sykdommen hos forskjellige mennesker. Det er spennende, men jeg alene vil aldri komme frem til et objektivt og fastspikret svar. Vi trenger forskning til det. 

Lenge var jeg opptatt av denne debatten: er ME en fysisk eller psykisk sykdom? Og enhver som har hatt ME vet hvor fysisk det er. Jeg forsvarte det sterkt, og vil fremdeles ikke si at noen som hevder det tar feil. Spørsmålet er, når nyere hjerneforskning begynner å fjerne skillet mellom fysiske og psykiske sykdommer, hvorfor oppleves det fremdeles så viktig og betent for mange?

Jeg tror mye av svaret ligger i historien vår; i hvordan ME- pasienter har blitt behandlet helt fra diagnosen kom i bruk. Mange opplever å bli kalt late, ikke bli trodd, bli bedt om å «ta seg sammen», etc., og bli presset til å gjøre ting de blir dårligere av. (Jo lenger bak i tid, jo verre historier har jeg hørt om.) Når du er syk og har behov for hjelp, er ikke dette bare belastende og nedverdigende, men også skremmende. Etter det setter man seg kanskje, naturlig nok, ekstra på bakbeina når noen nevner noe som har noe som helst med psyken å gjøre?  

Jeg mener dette også sier noe om stigmatiseringen folk med psykiske lidelser opplever. Det er mer status å ha en fysisk sykdom, og spesielt hvis du har opplevd å ikke bli trodd, ville det være å ønske å ha en sykdom som kategoriseres som fysisk. Det er nok større sjanse da for at du vil møte støtte, og det kan føles som et sterkere bevis på at, ja du er faktisk syk.   

Jeg fikk ME da jeg gikk i 2. klasse på videregående. Diagnosen fikk jeg av spesialist etter 6 måneder, og jeg var så syk at jeg var så og si totalt ute av samfunnet i 7 år. Symptomene var sterke og smertefulle. Jeg klarte så vidt å ake meg på rumpa ned trappa til stua og krabbe bort til sofaen. Jeg svettet, var iskald, hodet dundret, lungene og hjertet verket. Jeg sluttet nesten å puste fordi det gjorde så vondt. Jeg ble sjekket for både hjerte- og lungesykdommer og fikk hjerneskanning for å utelukke bl.a. hjernesvulst. I rundt seks av årene var jeg ekstremt lydsensitiv, og det var et av de verste symptomene. Det hindret meg på så mange måter, i alt fra å høre på musikk til å være med mer enn én person av gangen, og å komme meg utenfor husets fire vegger var nesten alltid uoppnåelig. Lyden av bestikk eller en klokke som tikket var som tortur. Jeg fikk tinnitus. Utmattetheten jeg følte var ikke som vanlig utmattethet. Jeg misliker at vi ikke har et eget ord for den, fordi den er av en helt annen art enn det jeg kunne forestilt meg uten å ha opplevd det selv. 

Hvordan kom jeg meg ut av det? Uansett årsak, ble jeg syk, og kroppen kom seg ikke ut av det på egen hånd. Hva gjorde utslaget?

I mitt tilfelle var jeg nødt til å leve på en annen måte. 

Jeg snakket innledningsvis om historiefortelling, og en tredje måte jeg kan fortelle om livet mitt før jeg ble syk på, er at jeg elsket det. Alle versjonene er sanne. Jeg elsket livet, jeg hadde drømmer, var ivrig, hadde så mye jeg brant for. Jeg hadde også relasjoner som jeg opplevde som sunne og gode eller som hadde potensiale til å være det; jeg lærte mye og hadde allerede før jeg ble syk begynt å prøve å styre mer unna en del veier som jeg skjønte var usunne. Like sant som å si at jeg hadde det vanskelig, er det å si at jeg hadde et godt liv. Det inneholdt masse positivt, og mye som var sunt.

Da jeg var syk, idylliserte jeg derfor lenge det «forrige livet mitt». Jeg ville bare tilbake dit; hoppe inn der jeg slapp. Det å bestemme meg for å ikke gjøre det var et viktig steg på veien. Jeg var nødt til å ta et mye kraftigere oppgjør med atferd, som bunnet i tanker, som var destruktive. Det hjalp ikke å argumentere med at det er mange som har disse tankene og kompleksene, og har en livsstil og et tempo som jeg nå tenker på som umenneskelig, og at de fleste mennesker likevel ikke får ME. Det nyttet heller ikke å sammenligne meg med den jeg hadde vært før. Da angrep jeg jo bare meg selv enda mer. «Du burde tåle dette!» sa jeg til meg selv. Og det gjorde jeg ikke lenger. 

Mange av de tingene som hadde vært vanskelig før, ble hundre ganger verre da jeg ble syk. Ta kjærlighetssorg, for eksempel. Alle vet at det å bare sitte isolert inne med følelsene uten å komme seg ut og treffe nye, eller venner, ikke er sunt. Mange av tendensene mine til selvdestruktiv atferd med andre ble også forsterket. Når jeg var syk og hadde så lite krefter, og dermed ikke hadde noe å tilby, hvordan kunne jeg da be om noe fra andre? Disse følelsene dro meg lenger ned, psykisk og dermed fysisk. Toleransen for motstand blir også mindre når kroppen er svak. Roten til destruktiv atferd kunne jeg spore tilbake til tiden før jeg ble syk, men konsekvensene ble mye større nå. Jeg var ekspert på å pushe meg på alle plan, og det hindret meg i å restituere. Jeg måtte fjerne belastninger for å gi kroppen rom til å hele seg. Jeg måtte ta mange oppgjør, jeg måtte leve annerledes på mange felt. Jeg fant frem til det jeg ville spare på, som var bra for meg, og til det jeg måtte gå vekk fra.  

Veien til tilfriskning ble lang, og faktorene er så mange at jeg ikke vil skrive alle her, detaljert. Men jeg vil trekke frem det som jeg i ettertid mener var viktigst. 

1. Akseptere at jeg var syk og måtte legge aktivitetsnivået deretter.
2. Som jeg har nevnt; slutte å ha som mål å gå tilbake dit jeg slapp. Jeg kunne ikke «ta igjen» livet (det er en sikker oppskrift på utbrenthet), jeg skulle leve videre.
3. Lære meg forskjellen på å hvile og ligge stille. (De første ukene eller månedene hvilte jeg i stor grad. Men etter hvert som tiden går, vil det for hvem som helst bli ekstremt vanskelig å hvile, når alt du vil er å komme deg opp derfra. Når du sørger, er ensom, stresset over alt du går glipp av og frykter for hvor lenge dette vil vare, når de fysiske symptomene er overdøvende, og du er sint på hele situasjonen, og har identitetskrise, da hviler du ikke inne i hodet.)
4. Derfor: Avspenningsøvelser og meditasjon. (Jeg kan f.eks. anbefale Glenn Harrold og Marisa Peer)
5. Redefinere ordet stress. Jeg ser det ikke lenger som en betegnelse som bare omfatter skole, jobb, prestasjoner, eller å ha mange ting å gjøre. Det stresset ble jeg kvitt da jeg ble syk, og derfor tenkte jeg at jeg heller ikke stresset, og at sykdommen min ikke lenger kunne ha noe med det å gjøre. Så jeg ble klar over at noen bruker en videre definisjon; at stress er en fysisk reaksjon kroppen vår får på en rekke forskjellige hendelser, i alt fra infeksjoner til smerter og traumer. Da så jeg at stresset mitt heller økte enormt da jeg ble syk. Det er enormt stressende for en kropp å være fysisk syk over tid, og det er stressende å være ensom, streve med relasjoner, sørge og frykte fremtiden. Jeg måtte finne en måte å få ned stresset enda mer! Og jeg måtte gjøre det hver dag, konsekvent.
6. Kutte ut destruktive relasjoner, og endre formen på de jeg ikke kuttet av. Jeg måtte sette meg selv og min helse først, sette grenser. Jeg måtte redusere kontakt med andre i stedet for å presse meg til å være sosial. (Paradoksalt nok ble jeg faktisk mindre ensom av å være mer alene og isolert, når det var frivillig og jeg visste det var det jeg trengte for å hele meg selv.) 
7. Prioritere ting som gjør meg glad, fremfor å oppfylle krav fra samfunnet. For å kunne prestere på f.eks. skole, må man ha helse, og for å få helse, måtte jeg fjerne meg fra andres krav og gjøre ting som ga meg gode følelser og ro. Det vil si at å ha hobbyer som du kan drive med når du vil, fremfor jobb når du må, er viktigst. (Dette er det nok en del i skolen, arbeidsgivere, i NAV, etc. som har noe å lære av.) 
8. Akupunktur, massasje og yoga. (Akupunktur hos fysioterapeut med utdanning og lang erfaring på NIMI, ikke noe alternativt sted. Yoga: først forsiktig, med mest pust og lite bevegelser, deretter gradvis mer fysisk aktivitet.)
9. Psykolog. Her lærte jeg mye nyttig om relasjoner og å uttrykke følelser.
10. Lightning Process. Noe av det viktigste jeg lærte her, var forskjellen mellom å presse seg til å gjøre ting, og å gjøre dem når man har en god følelse. Den forskjellen er avgjørende. Fakta om nevroplastisitet var utrolig nyttig. Jeg fikk en konkret metode å jobbe med. Ikke minst var det viktig å møte noen som hadde evnen til å forstå meg, som hadde empatien og medfølelsen, men som samtidig hadde fokus fremover og både kunne tøyse med det alvorlige og være direkte om ting som kanskje var litt ubehagelig. Møtet med instruktøren og hennes kurs var en lettelse for meg, ikke minst på et emosjonelt plan. Jeg var redd for at hun skulle være streng og nærmest be meg om å ta meg sammen (etter å ha lest kritikk av kurset på nett, og ikke minst basert på egne erfaringer hos lite medfølende helsepersonell. Jeg tenkte at «det tåler jeg ikke en eneste gang til», men jeg tok sjansen likevel, og det er jeg så glad for), men det viste seg at hun ble den jeg følte meg mest forstått av av alle jeg hadde møtt. Jeg traff andre der som jeg så meg selv i, og som så seg selv i meg. 

Endelig følte jeg at jeg ikke trengte å føle skam eller skyld. Endelig turte jeg å stole på meg selv og kroppen min igjen. 

Jeg ble frisk etter LP. Det betyr ikke at jeg dagen etter var tilbake på skolen eller begynte med fullt aktivitetsnivå etter et par måneder. Jeg hadde vært syk i sju år, og måtte venne meg til ting gradvis. Spesielt være forsiktig med å utsette meg for stress og press. Men det gikk likevel raskt på så mange måter.  De fysiske symptomene mine hadde i ca. et år før LP blitt en del redusert i styrke ved hjelp av tiltakene over, men nå gikk det fortere. På bare et par uker ble jeg kvitt lydsensitiviteten (men ikke frykten for at den skulle komme tilbake), og øreklokker og ørepropper som beskyttelse ble fjernet for godt. Jeg dro på dagsutflukter til Hvaler og Jeløya, noe jeg bare kunne drømt om et par uker tidligere, og jeg spilte badminton med en venn allerede to dager etter kurset, uten å trenge å ta tiden på hvor lenge jeg kunne være ute! Jeg ble svett og andpusten, og jeg tålte det! Jeg var på restauranter, tok kollektivtransport, og fra og med den første dagen på LP sluttet jeg å hvile, eller rettere sagt «ligge». (Slappe av er noe annet, det måtte jeg huske på å prioritere, men det var vanskelig, for jeg hadde ikke lyst!) Jeg var full av energi!

Jeg var der i mai, og etter sommerferien tok jeg ett fag som privatist, med undervisning 3t i uka. Det holdt. Jeg hadde så mye annet å trene opp og venne meg til som var viktigere, og en forutsetning for å kunne prestere på skolen. Neste halvår tok jeg to fag, men større fag, så jeg gikk fra 1 undervisningsdag i uka til 4, fra 3t til 13t i uka! Det er en enorm økning. Man må huske på hvor jeg hadde vært. Før tenkte jeg at arbeidskapasitet var det fremste målet for friskhet, så jeg kunne sett dette som et bevis på at jeg ikke var frisk. Men hvordan defineres friskhet? Jeg vil ikke degradere helsa mi basert på hvor mye skole jeg klarte. Jeg var frisk; jeg var symptomfri og følte meg bra under forutsetning av at jeg ikke presset for mye. Jeg kaller det heller restituering ettersykdom. For ME er det ikke lenger. 

Nå er det ett år siden jeg var på LP. Livsstilen min, både fysisk og psykisk, er jeg veldig bevisst på. Jeg må fortsatt jobbe med det mentale, for det er fort gjort at impulser til å presse meg eller sammenligne meg med andre som lever på en måte jeg ikke lenger kan, virker viktigere enn det jeg har lært. Da må jeg repetere: «Helsa først.» Og selv om andre lever på en viss måte, betyr det ikke at de har et bedre liv. Jeg har rett til å gjøre ting som er bra for meg. Det er en forutsetning for å være frisk. Og nå er jeg det! Jeg tror at jeg vil få økt arbeidskapasiteten min opp til det som kalles 100%. Jeg begynner på fulltidsstudium til høsten. Toleransen min for stress øker sakte, men sikkert. 

Arbeidskapasiteten og studiet er likevel ikke det viktigste. Det fins så mange andre faktorer for å måle helse. Lykke, for eksempel. Jeg er lykkelig! Å ha en sunn, lett og smertefri kropp. Det har jeg! Et klart hode, og ører som nyter og tåler lyder. Jeg har det! Jeg kan ikke gjøre alt her i verden, men det kan ingen. Ingen er 100% frie for plager gjennom hele livet. Det betyr ikke at vi ikke kan kalle oss friske. 

Er den helsa jeg har nå verdt å kjempe for? Selv om det ikke har vært en «quick fix», eller tablett, og selv om jeg enda ikke er et supermenneske i 100% arbeid? Ja, absolutt. For jeg er et supermenneske, som har klart å bli frisk og nå er styrt av meg selv mer enn før. Og metodene jeg har brukt og det jeg har lært er bedre enn noen pille kunne være. Det er bivirkningsfritt og gir meg større trygghet mtp. fremtiden. Jeg er selvfølgelig tilhenger av fysiske medisiner også fordi det redder liv, så jeg mener ikke at man ikke skal investere i det. Men med bare fysiske medisiner og kurer er vi fattigere. 

Det jeg har lært disse siste årene, gir meg en følelse av større kontroll over helsa og livet mitt enn noe syntetisk stoff kan gjøre. Ved hjelp av kunnskap om kropp og sinn, og ved hjelp av konkrete verktøy, føler jeg meg sterkere og lykkeligere enn før.