Forfatter: May Elin Game
For snart to år siden ble jeg frisk fra langvarig CFS/ME-sykdom. Det skjedde plutselig, som et veldig godt resultat av et 4-dagers behandlingskurs i regi av dr. med. Bjarte Stubhaug og hans Klinikk for Stressmedisin. Før det hadde jeg vært syk i 17 år, mesteparten av mitt voksne liv, fra jeg var 27 til jeg var 44 år. Det å bli frisk har vært sterkt og godt, men også veldig krevende.
La det være sagt: Jeg er DYPT takknemlig for at jeg har blitt frisk og fått livet mitt tilbake! La det ikke være noen tvil om det! Det som jeg allikevel trenger å si noe om, er dette:
Hadde jeg visst hvor krevende det skulle bli å omstille seg fra syk til frisk, vet jeg ikke om jeg hadde turt å si ja til det.
Og det kjennes som om jeg ikke helt får det til.
Sånn. Der var det sagt.
Det å skulle omstille seg fra syk til frisk har krevd mer av meg enn jeg til tider har hatt kapasitet til, har jeg mange ganger tenkt.
Det å skulle omstille seg fra syk til frisk har krevd mer av meg enn jeg til tider har hatt kapasitet til, har jeg mange ganger tenkt. Allikevel har jeg jo klart meg. Jeg tror det vil bli enklere etterhvert, når jeg har klart å lære meg hva det innebærer å være frisk. Jeg håper iallefall det.
Når jeg forteller historien om hvordan jeg ble frisk – ettermiddagen den 14. februar 2018, i løpet av noen få timer – responderer folk gjerne med ord som «Fantastisk!» Og det var det virkelig. Det kjentes uvirkelig godt at sykdommen plutselig var over. Just like that! Jeg fikk, samtidig med at symptomene forlot kroppen min for godt, en visshet om at jeg nå var frisk. Det kjentes godt og sterkt.
Jeg trengte ikke lenger å hvile slik jeg hadde gjort som syk, men bega meg ut i friluftslivet med stor iver og glede. Jeg gikk lange turer hver dag, og begynte etterhvert å padle kajakk, overnattet ute i telt, brant bål og alt mulig annet jeg syntes var godt. Alt dette ga meg stor glede – å ikke lenger være bundet til sofaen og huset, men å kunne være ute i den vidunderlige naturen og boltre meg fritt. Det å kjenne at jeg tålte dette nye livet ga meg en intens glede og mestringsfølelse. Det gjør det fortsatt.
Men samtidig kjentes det som om mestringsfølelsen i det nye livet ikke gjaldt andre viktige områder.
Men samtidig kjentes det som om mestringsfølelsen i det nye livet ikke gjaldt andre viktige områder. Det var som å ha blitt sluppet ned på en ny klode, uten kart og kompass, der jeg var ment å forstå hvordan alt fungerte, men ikke gjorde det.
Jeg kunne til tider savne det å være syk, og nærmest lengte tilbake til sofatilværelsen.
Jeg kunne til tider savne det å være syk, og nærmest lengte tilbake til sofatilværelsen. Jeg var jo ekspert i den! Den var trygg, selv om den selvsagt også var ille. De gangene jeg lengtet tilbake til den trygge sofaen, tenkte jeg på noe dr. Stubhaug sa til meg en gang jeg nevnte det for ham: «Du kan jo legge deg til på sofaen, og så kan du tenke på hva du foretrekker – sofaen eller havet (-med kajakkpadling, min anmerkning)!?» Jeg smiler fortsatt hver gang jeg tenker på det, for det tok meg mindre enn 1 sekund å bestemme meg for hva jeg ville. Jeg ville jo aldri i livet holde meg borte fra naturen! Det var jo den som gjorde livet mitt så spennende nå. Og det er klart – dette er mitt valg. Det er ingen som tvinger meg til å være frisk. Det er jo noe jeg vet at jeg vil.
Jeg skjønte altså plutselig lite av meg selv og min egen «nye» kropp. Jeg skjønte heller ikke nå helt hvordan den fungerte, hvor mye den nå var ment å tåle og hvordan jeg skulle ta vare på den. Mine erfaringer med å være frisk var fra så lenge siden, jeg husket det ikke. Nå havnet jeg ofte i motsatt grøft, og lyttet for lite til kroppens signaler.
Mine erfaringer med å være frisk var fra så lenge siden, jeg husket det ikke.
F. eks. første gang jeg ble syk med en vanlig virusinfeksjon, ble jeg redd og tenkte at nå er de gode dagene over! Helt til fysioterapeuten min forklarte meg, «Du vet, vi» vanlige «folk blir også slitne og syke i blant.» Da gikk det opp et lys for meg! Jeg skjønte plutselig at han hadde rett. Jeg roet meg, hvilte til infeksjonen var over, og så var jeg frisk og rask igjen. Men jeg kunne bli like bekymret ved de neste forkjølelsene. Det var en forvirrende erfaring å bli syk når jeg egentlig var frisk. Jeg manglet referanserammer for å håndtere sykdom som «vanlige», friske mennesker får.
Jeg må innrømme at jeg fortsatt ikke helt skjønner hvor mye kroppen min tåler til tider, og kan innimellom kjøre meg selv vel hardt, og bli bekymret når jeg blir trøtt, selv om det kjennes på en helt annen måte nå enn da jeg var syk. Jeg kan kjøre meg hardt både fordi jeg synes det er så deilig å ha muligheten til det, men også fordi jeg tenker at det er vel sånn det skal være? Eller er det ikke? Jeg har ærlig talt ikke peiling. Hvordan gjør de det, de som har vært friske «alltid»? Når tar de pauser, og hvor trøtte er de dagen etter at de har hatt mye å gjøre? Det er ofte mange tanker som svirrer rundt dette, og jeg blir til tider nedtrykt av å ikke forstå. Jeg føler meg litt dumt, som er 46 og fortsatt ikke helt forstår slike «enkle» ting.
Jeg har ærlig talt ikke peiling. Hvordan gjør de det, de som har vært friske «alltid»?
Noe annet som har gitt meg hodebry etter at jeg ble frisk, er at jeg har gått glipp av så mye erfaring når det gjelder f.eks arbeidsliv. Mine jevnaldrende har gjerne over 20 års erfaring i sine yrker og er for veteraner å regne. De virker trygge og nærmest allvitende når det gjelder jobb, styrer, komitéer, foreninger, foreldre-representantarbeid osv. Alle disse tingene som jeg ikke har erfaring med – eller i beste fall lite og for nesten 20 år siden, og derfor tilnærmet ugyldig. Mine egne erfaringer virker håpløst uviktige og tullete. Kan de brukes til noe som helst? Har jeg levd i godt over fire tiår uten å klare å skaffe meg noe særlig av erfaringer som kan brukes til noe i samfunnet? Er det i det hele tatt plass til meg i samfunnet? Det virker å ha klart seg rimelig bra uten meg i nesten to tiår, er det best at jeg fortsetter å holde meg unna? Eller skal jeg kreve min plass?
Bare tanken på å skulle begynne å gi meg i kast med å komme inn i arbeidslivet og alt dette andre, får det til å velte seg i meg. Det virker altfor stort og skremmende.
Jeg har måttet gå mange runder med meg selv i dette. Jeg gjør det fortsatt. Det kjennes sårt å ikke kunne noe særlig innen disse viktige områdene – og samtidig må jeg prøve å holde høyt for meg selv de erfaringene jeg faktisk har. De er vel ikke uviktige? De er mine, og de er gode nok. Det må de være.
Jeg har tenkt at det er vanskelig for folk rundt meg å skjønne hvordan jeg har det. Denne erfaringen jeg har, det å være langtidssyk én dag og frisk den neste, er vel blant sjeldenhetene. Det har gitt meg en følelse av ensomhet. «Ingen skjønner hvordan jeg har det«, kunne jeg tenke til tider. Erfaringen min er derimot at når jeg deler disse tankene med noen, tar de godt imot meg, er ærlige på at dette er nye tanker for de, tror på meg, og prøver å forstå. Det varmer og gir meg styrke! Man trenger kanskje ikke å ha opplevd alt selv for å kunne vise empati.
Jeg lærte samtidig som jeg var redd.
Jeg har, siden jeg ble frisk, jobbet hardt med å lage meg nye erfaringer, og grepet alt av muligheter for å lære. Jeg lærte samtidig som jeg var redd. Etter hvert skjønte jeg at hvis jeg gjorde ting om igjen, gjerne mange repetisjoner, kjentes de tryggere og fikk etter hvert et snev av deilig rutinefølelse. Da kunne jeg slappe mer av med det. Det kjentes godt. Men stadig vekk møter jeg nye ting jeg ikke kan og som jeg må gjøre for å lære. Og jeg gjør de! Men det koster.
Roen, kjenner jeg, kommer når jeg klarer å stole på at jeg er god nok. At selv om livet mitt og erfaringene mine er annerledes enn de folk flest har, så trenger de ikke å være «feil». At, ok, det ble ikke som planlagt, dette livet, det ble faktisk veldig annerledes, men det er ikke fånyttes.
Ok, det ble ikke som planlagt, dette livet, det ble faktisk veldig annerledes, men det er ikke fånyttes.
