Forfatter: Mari Hofsøy Pettersen
I 2-3 år pushet jeg meg videre, med stadig dårligere helse. Som 19-åring fikk jeg fjernet mandlene etter utallige halsbetennelser.
Jeg jobbet som selger og jobbet ekstremt mye den perioden. Etter flere episoder med svimmelhet og mange søvnløse netter, møtte jeg til slutt veggen. Kollapset på jobb og våknet opp flere timer senere. Etter dette kunne jeg besvime flere ganger daglig, noe som også resulterte i hjernerystelser. Jeg ble sendt rundt på flere forskjellige sykehus i ca 1 år, hvor jeg tok alle mulige tester man kunne ta. Da jeg i tillegg hadde feber hver dag i godt over 1 år, så ble jeg alltid lagt inn når jeg skulle ta disse testene.
Nektet å innse at kroppen ikke tålte presset
Jeg opplevde at spesialistene allerede hadde bestemt diagnose før de møtte meg, og når ikke dette stemte overens med mitt sykdomsbilde, ble jeg avvist. Jeg ble stadig dårligere med feber, svimmelhetsanfall, hjerterytmeforstyrrelser, muskelsmerter og lys- og lydsensitivitet. Jeg opplevde mye hjerterytmeforstyrrelser og ekstraslag, det var akkurat som at hjertet «løp ut» og jeg klarte ikke stoppe det. Det endte opp med at jeg ble kvalm og besvimte. Dette kunne skje opptil flere ganger daglig når det var som verst. Jeg begynte på betablokkere og blodfortynnende, og gikk på dette i 2-3 år. Jeg valgte selv å trappe ned og sluttet etter hvert med dem (Dette har blitt mye bedre, men jeg opplever fortsatt ekstraslag og uregelmessig hjerterytme). Jeg ble også diagnostisert med lavt stoffskifte (hypotyreose), som jeg må ta medisiner for resten av livet.
Jeg gikk inn i et modus hvor jeg bare overstyrte alt av kroppslige reaksjoner, for jeg trodde at jeg kunne presse meg til å bli frisk
Jeg var så sta, nektet å innse at jeg var syk og at kroppen ikke tålte presset. Jeg hadde alltid hatt en høy kapasitet på jobb, og jeg prøvde hele tiden å gjøre det bedre. Jeg la et stort press på meg selv, som jeg trodde var ting som andre også forventet av meg. Jeg vil si at jeg gikk inn i et modus hvor jeg bare overstyrte alt av kroppslige reaksjoner, for jeg trodde at jeg kunne presse meg til å bli frisk. Jeg prøvde hele tiden å finne måter og metoder for å kunne jobbe og leve som vanlig.
Veien til aksept
På det verste kom moren min og hentet meg i min leilighet, da hadde jeg ikke dusjet på 1 uke, for jeg klarte ikke stå så lenge oppreist.
Jeg levde slik i 3-4 år, mye av det kan jeg ikke huske, tror det er delvis fordi jeg var syk og delvis fordi det var så kjipt at jeg ikke ønsker å huske det. Jeg gikk til psykolog og til manuellterapeut. I løpet av disse årene hadde jeg flere knekker hvor jeg vil si at jeg skrapte på bunnen. Jeg skjøv vekk venner og familie, for jeg tenkte at det er jo ingen som vil omgås noen som er syk hele tiden.
Depresjon var også noe jeg slet med i perioder. Jeg isolerte meg fordi jeg følte at jeg feilet i samfunnet. Jeg falt utenfor alt, og det var ingen som forsto hvordan jeg hadde det. Jeg opplevde at folk ble lei av at jeg ikke kunne få med meg alt, eller at jeg var redusert, så da valgte jeg i en periode å bare trekke meg helt unna for å slippe å føle på deres skuffelse over meg. Men når jeg ser på det i etterkant, så var det sikkert bare min egen skuffelse og sorg over å være syk og redusert.
Jeg isolerte meg fordi jeg følte at jeg feilet i samfunnet. Jeg falt utenfor alt, og det var ingen som forsto hvordan jeg hadde det
Jeg gikk igjennom prosesser som benektelse, sinne, depresjon og etter en laaang vei, aksept. Akseptere at jeg hadde andre behov enn jeg hadde før. Akseptere at jeg også «bare» er et menneske. Først da kunne jeg endelig slutte å motarbeide meg selv.
Gradvis opptrapping
Jeg drømte om å kunne løpe, bare litt, bare 10 meter. Bare kjenne på at kroppen lystret og ikke alltid motarbeidet meg. Jeg begynte med å gå til postkassen. Så gikk jeg ned til veien, etter dette gikk jeg litt lenger og litt lenger. Det var som om denne gradvise opptrappingen bidro til noe positivt både i kropp og hode. Jeg følte at jeg sakte, men sikkert klarte å karre meg litt opp.
Jeg flyttet så til Oslo da jeg var 22-23 år. Da var planen å finne seg en jobb. Jeg prøvde litt forskjellig før jeg begynte i en 50% stilling og økte den opp til 100 etterhvert. Jeg trodde jeg var helt frisk. Trente masse styrke og kondisjon. Kunne løpe 1 mil på morgenen før 10-12 timers arbeidsdag. Etter noen år, begynte jeg å kjenne på at formen ikke var bra.
En vekker
Jeg gikk til legen, og det første hun sa var at hun mente jeg hadde et tilbakefall av ME. Jeg ble 100% sykemeldt i noen måneder, og hun søkte meg inn på rehabilitering på AiR på Rauland.
Jeg hadde aldri snakket med noen andre med ME, og var redd for å bli dratt ned om det var mye negativitet der. Følte meg jo ikke så syk denne gangen. Symptomene artet seg litt annerledes også. Fra å kunne sove 20 timer i strekk første runden med ME, til å nesten ikke få sove og med elendig søvnkvalitet.
Oppholdet på AiR ble en vekker for meg. Jeg innså hvor stresset jeg var, så stresset at jeg gikk foroverlent på gaten slik at overkroppen skulle få med seg ting før underkroppen. Når jeg kom opp på AiR, så fikk jeg tid til å reflektere, se meg selv litt utenfra og se det sporet jeg hadde kjørt meg selv ned i. Det er så lett å bare kjøre på og skyve alt foran seg. Men det er viktig å ta seg tiden til å leve, selv om hverdagen er hektisk. Være der man er når man er der. Vi brukte metoder av mindfulness på AiR, som jeg fant veldig nyttig. Å finne roen i seg selv. Jeg har tatt dette med meg videre og bruker det den dag i dag.
Det er viktig å ta seg tiden til å leve, selv om hverdagen er hektisk
Jeg lærte hva energiøkonomisering er og at det finnes både god og dårlig kvalitet på hvile. Som at det å se på TV ikke er i grønn hvilesone, altså optimal hvile, men i gul. Optimal hvile er når man bare er. Finne seg en god stilling, enten det er sitte eller ligge. Ikke bli stimulert av TV, PC, sosiale medier. Dette blir kategorisert som støy. Jeg fikk også snakket med andre som hadde ME, hvor de snakket om symptomer de hadde som jeg også hadde, men jeg hadde aldri tenkt over at det var ME. Jeg lærte mye om meg selv og om hvordan ting hang sammen. Hvor viktig det er med rutiner og balanse i livet. At man legger seg og står opp til ca. samme tid hver dag. At man spiser faste måltider til faste tidspunkt. Jeg satte opp en dagsplan og timeplan hvor jeg plottet inn måltider, se på TV, optimal hvile, sosiale ting med venner, slik at jeg alltid tok hensyn til meg selv. At jeg ikke presset meg til å gjøre ting som jeg egentlig visste ville forverre formen bare fordi noen maste på meg. Man skal ikke ha dårlig samvittighet for at man ikke orker noe, og man bestemmer helt selv! Den setningen har blitt viktig for meg å følge.
Man skal ikke ha dårlig samvittighet for at man ikke orker noe, og man bestemmer helt selv!
Jeg lærte meg å håndtere sykdommen og hva jeg selv kunne gjøre for å eventuelt stanse en selvforskyldt forverring. Når jeg kom tilbake på jobb etter rehabilitering, begynte jeg forsiktig og jeg økte arbeidsmengden prosentvis fra 20%, så mellom 10-20% økning av gangen. Dette gjorde at kroppen og hodet fikk tid til å venne seg til belastningen. Det kan være veldig tøft å innse at man ikke fungerer 100%. Jeg hadde jo lyst til å hoppe rett i det med begge bein. Men jeg hadde skjønt såpass fra første runde med ME, at dette ikke funket i det hele tatt. Så for meg var det alle de små skrittene mot det store målet som gjaldt. Målet om å bli frisk igjen.
MMA – tøft og hardt
Etter litt over 1 år begynte jeg med boksing. En venn av meg mente det ville passe meg, så jeg prøvde det ut, og det var som en stor brikke som falt på plass. Jeg begynte med boksing og bryting og visste hele tiden at det var MMA jeg ville drive med.
Denne type trening er tøff og hard for kroppen, men det gir også en ekstrem mestringsfølelse. Man jobber utrolig mye med seg selv, med hvordan man håndterer press, angrep, hvordan å forsvare seg og kjempe tilbake. Det har gjort meg så mye sterkere i både kropp og sinn. Jeg mener det har hatt en stor innvirkning på bedringen min også.
Jeg jobber med å lytte til kroppen min, men samtidig utfordre meg selv på ting. Jeg prøver å være god mot meg selv og redusere unødvendig stress i hverdagen. Jeg har blitt frisk, og jeg jobber med å forbli det.
Jeg kastet bensin på bålet rett og slett
Jeg opplever at for meg var ME en betennelsestilstand i kroppen min, utløst av kyssesyken og at jeg ikke tok meg tiden til å bli ordentlig frisk, som jeg bare fyrte opp hele tiden. Jeg kastet bensin på bålet rett og slett. Dette oppleves nok veldig ulikt fra person til person. Det var også vanskelig å holde seg positiv over lengre tid, så det var lett å grave seg ned mentalt også.
Jeg kan anbefale et opphold på et rehabiliteringssenter som AiR på Rauland.
Jeg hadde også god nytte av psykolog under tiden jeg var syk, og jeg tok kontakt med noen så fort jeg ble syk for andre gang. Det er viktig å ha noen å snakke med, og i denne situasjonen kan det være bra at det ikke er familie eller venner.