Det som holdt meg syk, var mitt eget konstante fokus på sykdommen

Rammet av korona

Jeg ble syk med korona i mars 2020, og selv om jeg unngikk sykehusinnleggelse, var jeg syk og sengeliggende i noen uker med smerter i brystet, feber, utmattelse, skjelvinger, magetrøbbel, kortpustethet, prikking i hele kroppen – og mange flere symptomer. Jeg ble «frisk» i april og gikk tilbake til det vanlige livet mitt, inkludert trening. Jeg merket imidlertid at symptomene kom tilbake hvis jeg overdrev. Og så ble jeg syk igjen med lignende symptomer i mai. Jeg tok kontakt med legen min, men ble bare bedt om ta det med ro. Det føltes som brystkassen min var full sement, og jeg ble bare verre i løpet av måneden. Jeg klarte knapt å komme meg til og fra badet. Jeg ringte legene igjen og igjen, og til slutt fikk jeg antibiotika for det de antok var en lungebetennelse. Etter noen dager på medisiner ble infeksjonen i brystet bedre, men utmattelsen gikk ikke over.

Helt på bunnen

Jeg slet med å håndtere helt grunnleggende ting i livet; jeg klarte ikke ta meg av sønnen min, og matlaging var svært krevende. Vi overlevde på kjapp og lettvint mat, og det vanligvis så ryddige huset var i kaos. Jeg klarte å gå trappa et par ganger om dagen. Å komme seg ut av huset var praktisk talt umulig. Sent i juni fikk jeg tatt røntgen av brystet, men alt var i orden. Legene hadde ingen andre råd enn hvile. Jeg brukte tiden på å lete etter svar på nettet, og jeg fant folk som slet med lignende problemer. Dette var før man i det hele tatt hadde begynt å snakke om «long covid». Jeg leste Paul Garners blogg og skjønte at vi slet med mye av det samme.

Jeg googlet symptomene mine og ble ledet til en side om ME. Det jeg leste var skrekkinngytende

Jeg tilbragte hele dagen på sofaen, brukte tiden på å lese om det voksende antallet mennesker som slet. Jeg meldte meg inn i Slack-gruppen Body Politik og leste desperat historiene der på jakt etter idéer som kunne gjøre meg frisk. Jeg googlet symptomene mine og ble ledet til en side om ME. Det jeg leste var skrekkinngytende: det fantes ingen kur for ME, og bare 30 prosent ble noen gang friske. Alle rådene på nettsiden handlet om hvordan man kunne leve med symptomene, ikke hvordan man kunne bli frisk. Og jo mer jeg leste, jo sikrere ble jeg på at jeg hadde ME.

Jeg kontaktet legene igjen og ba om hjelp. Blodprøvene var fine, og legene kunne bare gi råd om symptomhåndtering, ikke noe om hvordan en kunne bli frisk.

Jeg klarte ikke lenger stå oppreist i mer enn noen få sekunder, fordi hjerterytmen min bare økte og økte

I juli ble helsetilstanden min enda verre. Jeg fikk ikke sove i det hele tatt, og det dukket opp nye symptomer. Jeg klarte ikke lenger stå oppreist i mer enn noen få sekunder, fordi hjerterytmen min bare økte og økte. Jeg lånte et blodtrykksapparat av en venn. Hvis jeg sto oppreist, spratt hjerterytmen til 140, og blodtrykket falt til 84/59. Jeg klarte å snakke med en lege, som sa det kunne være POTS (Postural tachycardia) og rådet meg til å reise meg sakte så jeg ikke skulle besvime.

Sønnen min flyttet til faren, siden jeg var praktisk talt var sengeliggende og ute av stand til å ta meg av ham

Sønnen min flyttet til faren, siden jeg var praktisk talt var sengeliggende og ute av stand til å ta meg av ham. Jeg vurderte å kvitte meg med de elskede kattene mine også, siden jeg ikke kunne ta ordentlig vare på dem. Heldigvis lot ikke den fantastiske partneren min det skje: han kom hver kveld for å mate dem og tømme kattedoen. Siden jeg ikke kunne stå, lånte jeg en dusjstol. De fleste dagene kom en hjemmehjelp og lagde mat og vasket. Partneren min og snille venner byttet på å lage og komme innom til meg med mat. En venn som selv hadde vært sengeliggende i mange år, kom med jevne mellomrom og prøvde å holde motet mitt oppe. Hun minte på hvor lang tid det tok henne å bli frisk og forsikret meg om at jeg også ville bli bedre etter hvert.

Symptomene gikk ikke over. Jeg var kronisk utmattet, hadde hjernetåke og slet med å puste. Jeg gikk fra å ha vanskeligheter med å sove til å sove rundt 14 timer i døgnet. Hver gang jeg reiste meg løp hjertet løpsk, så jeg måtte sitte eller ligge hele tiden. Jeg var praktisk talt sengeliggende hele sommeren. Jeg kunne gå sakte fra salongen til soverommet i samme etasje noen ganger om dagen. Vennene mine ringte, men jeg var ofte for utmattet til å snakke med dem. Selv de enkleste ting krevde enormt mye av meg.

Verden utenfor gikk videre uten meg

Jeg kom meg ikke opp eller ned trappa, holdt ikke ut høye lyder, kunne bare se rolige programmer på TV, klarte ikke være på sosiale medier eller internett i mer enn en time i gangen. Jeg klarte så vidt å lese bøker og løse ett og annet kryssord. Verden utenfor gikk videre uten meg. Jeg så ut vinduet og ønsket at jeg var frisk nok til å forlate huset. I tillegg til å være fysisk syk var den mentale helsen min også helt på bunnen. Vanligvis er jeg hundre prosent optimist, men nå var det som om hjernen min hadde koblet over til pessimisme. Jeg var ekstremt engstelig for alt hele tiden og helt sikker på at jeg aldri kunne bli frisk.

Aha-øyeblikket

Jeg hadde så lite energi at det var vanskelig å få gjort stort, men gradvis endret jeg fokus til å lese historier på nettet om folk som hadde blitt friske. Jeg fant en side som het ANS Rewire og vurderte å betale for kurset. Og så, i august, var det noen som fortalte meg om en behandler som hadde blitt frisk fra ME etter ti år og som nå hjalp andre å bli friske. Han het Trevor og var Mickel-terapeut. Jeg bestemte meg for å gi det en sjanse, og i september startet jeg med ukentlige, timelange økter Mickel-terapi over Facetime. Jeg slet med å høre meg gjennom en hel time terapi, og enda vanskeligere var det å forstå budskapet og instruksene terapeuten gav. Men jeg hold ut, fast bestemt på å gjøre alt jeg kunne for å bli bedre.

Jeg hold ut, fast bestemt på å gjøre alt jeg kunne for å bli bedre

Det var ikke konvensjonell terapi – mitt problem var jo sykdommen. Timene handlet om å få forståelse for hva som hadde skjedd og å følge Trevors instrukser. Trevor forklarte at nervesystemet mitt hadde hengt seg opp i flight/fight/freeze-modus og derfor ikke fungerte som det skulle. Han sa at over tid kunne jeg hjelpe nervesystemet til å fungere som normalt igjen, og at dette ville lindre symptomene. På dette tidspunktet kunne jeg knapt stå eller gå, og jeg hadde vært kronisk utmattet i fire måneder.

Jeg skulle avbryte de konstante, negative tankene og symptomene mine og erstatte dem med beroligende tanker og visualiseringer

Trinnene jeg måtte følge var å først planlegge dagene mine og sørge for at de rommet flere gode enn dårlige ting. Det var ganske utfordrende, for jeg er egentlig en aktiv person, så hver eneste dag var bokstavelig talt en dårlig dag. Det andre var at jeg måtte sørge for at alt jeg gjorde, men ikke hadde lyst til å gjøre, ble etterfulgt av noe fint. For meg var det for det meste sjokolade. På samme måte skulle alt jeg var redd for eller strevde med å gjøre følges opp med en belønning. Jeg måtte variere rutinene mine og bytte til en annen stol en gang i timen, eller ganske enkelt bare komme meg opp og gå litt rundt. Jeg skulle legge merke til når jeg kjente følelser som frykt eller sinne, finne ut hvorfor og skrive ned hva som fikk meg til å føle meg bedre. Jeg skulle avbryte de konstante, negative tankene og symptomene mine og erstatte dem med beroligende tanker og visualiseringer. Jeg skulle også slutte med å følge med på symptomene hele tiden og å google og lese om andre menneskers kamp mot long covid. Målet med det hele var å roe ned det dysfunksjonelle nervesystemet mitt.

Jeg skulle også slutte med å følge med på symptomene hele tiden og å google og lese om andre menneskers kamp mot long covid

I starten var jeg slett ikke overbevist om at det ville fungere. Trevor forsikret meg om at jeg ikke måtte tro på det i utgangspunktet – det holdt at jeg fulgte instruksene hans. Jeg bestemte meg for å gjøre så godt jeg kunne, jeg hadde jo ikke noe å tape. Jeg begynte å følge metoden, og gradvis og over en ganske lang tidsperiode begynte jeg å merke endringer.

For eksempel la jeg merke til at jeg alltid følte meg verre hvis jeg var på sosiale medier eller googlet symptomene mine. Flere og flere hadde slike symptomer, og jeg forsvant ofte ned kaninhullet og leste om andre menneskers long covid-problemer, noe som fylte meg med negative følelser og bekymring. På samme måte la jeg merke til at jeg ofte følte meg litt mindre utmattet hvis partneren min var sammen med meg.

Jeg merke til at jeg alltid følte meg verre hvis jeg var på sosiale medier eller googlet symptomene mine.

I løpet av timene med Mickel-terapi fikk jeg virkelig forståelsen av koblingen mellom kropp og sinn, hvordan nervesystemet mitt hadde hengt seg opp i alarmmodus og hvordan dette førte til symptomer og utmattelse. Jeg fant ut at jeg kunne bli frisk bare ved å hjelpe hjernen og kroppen til å føle seg trygg.

Jeg visste at en av tingene som holdt meg syk, var mitt eget konstante fokus på sykdommen. Jeg måtte dreie fokus bort fra det negative, så jeg begrenset tiden jeg brukte på nettet sterkt. I stedet begynte jeg med grunnleggende yoga. Jeg skreve en takknemlighetsdagbok og prøvde å la være å bekymre meg hele tiden. Jeg er ikke en veldig fingernem person, men begynte å lage smykker for å få tiden til å gå. Når bekymringstankene dukket opp, rettet jeg i stedet oppmerksomheten mot noe mer positivt. Jeg fortsatte å følge rådene til Trevor, og han beroliget meg med at det ville virke. Selv om det ikke skjedde noe umiddelbart skifte, fortsatte jeg. Og etter en måneds tid innså jeg at jeg hadde begynt å gjøre litt mer. Jeg fokuserte på det som ble bedre og lot ikke tilbakeslagene gå for hardt innpå meg. Fokuset mitt var bare på å bli bedre!

På veien til å bli frisk

Etter tre måneder og fem timer terapi, gjorde jeg en god del mer. Det hadde blitt desember. Fra å være sengeliggende hadde jeg gått til å kunne komme meg ned trappa noen ganger om dagen, og jeg lagde meg enkle måltider (mens jeg satt på en krakk). Jeg begynte å gå ut av huset. Min første «spasertur» var til enden av innkjørselen og tilbake. Men snart var jeg ute på svært korte gåturer hver dag. Jeg var mindre utmattet, og selv om jeg fortsatt hadde POTS og var sliten, klarte jeg å stå oppreist i lengre perioder. Jeg var på vei til å bli frisk!

Min første «spasertur» var til enden av innkjørselen og tilbake. Men snart var jeg ute på svært korte gåturer hver dag

I mars 2021 hadde jeg min siste time med Mickel-terapi. Jeg hadde grublet på hvorfor metoden ikke var «mainstream», så jeg spurte Trevor hvor mange av pasientene hans som hadde blitt friske, og han svarte «de fleste av dem». Han forklarte at det var lite interesse for metoden fordi virkningen ikke var dokumentert. Han fortalte meg om en pasient han hadde behandlet som hadde vært sengeliggende i 25 år. Etter 18 måneder med Mickel-terapi var hun endelig i stand til å komme seg ut av huset og gå turer, og hun fortsatte å bli bedre. Jeg kommer alltid til å være takknemlig for den hjelpen Trevor gav meg.

Jeg bestemte jeg for å begynne å lete etter arbeid, og i juni begynte jeg i en deltidsjobb jeg kunne gjøre hjemmefra. Jeg fortsatte å bruke verktøyene jeg hadde lært og begynte gradvis å sykle turer rundt kvartalet. I september 2021 begynte å trene ordentlig igjen. Innen tolv måneder etter at jeg begynte med Mickel-terapi hadde jeg blitt helt frisk igjen.

Innen tolv måneder etter at jeg begynte med Mickel-terapi hadde jeg blitt helt frisk igjen

Mickel-terapien var en svært viktig del av tilfriskningen min, men det var også andre ting som hjalp meg mye på reisen mot å bli frisk:

• Appen Curable. Curable fokuserer på smerter (noe jeg ikke hadde), men prinsippene er de samme. Når smerter (eller utmattelse, som i mitt tilfelle) blir kroniske, blir smertealarmen mer sensitiv, fight/flight-responsen aktiveres lettere – og nervesystemet aktiverer smerte- (utmattelses-)alarmen. På samme måte som Mickel-terapien lærte Curable meg å dempe alarmene og skru dem av over tid.
• Meditasjon, pusteøvelser og yoga
• TRE («trauma and tension release exercises»)
• Skrive takknemlighetsdagbok og fokusere på det positive i livet
• Dagbok

Saltstien

Det er nå mer enn ett år siden jeg ble frisk, og jeg lever et helt normalt liv. Mens jeg ble bedre, leste jeg en boka som heter Saltstien, som handler om et par som blir hjemløse og bestemmer seg for å gå sørvest-kyststien (South West Coast Path), til tross for mannens alvorlige sykdom. Det var en inspirerende bok, og jeg lovte meg selv at jeg skulle ta den mer enn tusen kilometer lange turen selv, hvis jeg ble frisk. Nå bruker partneren min og jeg fritiden vår på å gå stien, bit for bit.

Jeg lever hver dag med en nyvunnet takknemlighet for de enkle tingene, en spasertur, være utendørs, være frisk. Men jeg vil fortelle historien min, i tilfelle den kan hjelpe noen av de mange millionene som fortsatt sliter med long covid.

En upopulær måte å bli frisk på?

Dessverre blir denne metoden ofte diskreditert som udokumentert på sosiale medier, og historiene ses på som falske og løgnaktige. Det er virkelig en upopulære metode for å bli frisk, utskjelt fordi den «skylder på de syke». Jeg ser det ikke på den måten. Det er ikke vår skyld at vi ble syke. Det er ikke psykosomatisk, det er fysisk sykdom og helt på ekte. Men det er ikke så enkelt som at det må være enten eller. Symptomene er relle og fysiske og målbare, OG de kan påvirkes og bli bedre med slike metoder. POTS-en min var et virkelig, fysisk symptom. Det er sant. Men like sant er det, at jeg over tid klarte å trene om  nervesystemet mitt, og dette bedret og fikk over tid POTS-symptomene til å forsvinne helt.

Symptomene er relle og fysiske og målbare, OG de kan påvirkes og bli bedre med slike metoder

Jeg tror faktisk at det er mulig i enkelte, kanskje mange, tilfeller å koble om hjernen og nervesystemet med slike teknikker. Det finnes millioner av mennesker med ME der ute som venter på en medisinsk kur. Jeg håper virkelig det kan skje. Men nå, i dag, har vi denne metoden. Den er ikke en magisk tablett. Den krever innsats, hardt arbeid og – viktigst av alt – utholdenhet, selv når det kan ser ut som den ikke fungerer. Det tok meg mange uker og måneder med standhaftighet og gjentatt bruk av teknikkene mange ganger hver dag før jeg merket noen reell endring.

Jeg håper min historie kan gi håp til andre som er rammet av denne fryktelige sykdommen!