Det hele snur da jeg kommer i kontakt med en bekjent som har hatt så og si likt sykdomsforløp som meg

Forfatter: Benedikte Norum

Hei, jeg heter Benedikte.

Før jeg ble syk levde jeg et ganske aktivt liv. Livet smilte. Jeg var 29 år, studerte Grafisk Design og jobbet på en kaffebar. Jeg hadde en fin balanse i livet. Jeg fikk være kreativ, jeg jobbet med musikk, lo mye og brukte tid med venner. Året før hadde jeg også giftet meg, noe som var utrolig fint. Jeg trente to ganger i uken, og kroppen fungerte normalt. Sommeren rett før jeg ble syk var derimot ganske hektisk, og utover høsten fikk jeg mindre og mindre kapasitet.

Jeg som tidligere hadde følt at jeg hadde mye overskudd i tillegg til studiene, slet etter hvert med å være på skolen i to timer. Jeg hadde mye hodepine, skjelving i kroppen og svært lite å gå på fysisk og mentalt. Det føltes utrolig frustrerende å ikke vite hva som var galt med meg. Jeg følte meg svak, og det var rart å merke at kroppen ikke fungerte slik den brukte å fungere. Helt vanlige ting ble slitsomme.

Jeg begynte å gå regelmessig til fastlegen. Hun tok alle mulige slags prøver, men alle kom tilbake normale. Det tok ikke lang tid før hun mistenkte at dette kunne være ME. Jeg fikk ikke en diagnose på papiret, men hun ga meg en liste over kriterier for ME, og da jeg krysset av nesten alle disse, gikk det opp for meg at jeg virkelig hadde fått sykdommen man visstnok aldri ble frisk fra. Jeg hadde fått ME.

Sorgen

Den bunnløse sorgen var nå etterhvert blitt min normal. Hver dag var en kamp for å ikke drukne i den. Jeg opplevde legen min som reflektert, hun fortalte både positive og negative historier, og nevnte blant annet Lightning Process som et alternativ jeg kunne prøve. Likevel opplevde jeg at leger generelt, Google og et informasjonsskriv jeg fikk, bokstavelig talt at sa at “Det finnes ingen kur for ME”, og dette var en voldsom fakta å ta innover seg. Jeg nektet å gi slipp på tanken om at livet mitt ikke skulle ende her, men samtidig hadde jeg en kropp som ikke fungerte slik jeg ønsket den skulle.

Hvert lille lysglimt av en god film eller litt latter gjorde godt, men hver gang endte også dagen alltid tilbake i det som føltes så ufattelig håpløst. Jeg var nå etterhvert blitt låst til sengen og til sofaen, og var så ufattelig sliten og utmattet. Det går ikke egentlig an å forklare hvordan det føltes. Rent fysisk, så føltes det ut som om jeg hadde vært på dobbeltvakt, og kom hjem med en utkjørt kropp. Det kunne også sammenlignes med å ha heftig influensa. Hver dag. Jeg slet mye med muskelsmerter og muskelsvakhet, og klarte ikke stå lenge nok ved kjøkkenbenken til å lage frokost. Jeg måtte derfor ha hjelp til å lage alt av mat. Det å dusje måtte planlegges. Dersom jeg skulle ut av leiligheten, måtte det også planlegges. Særlig siden vi bodde i 4. etasje uten heis. Mannen min trillet meg rundt i rullestol, svært forsiktig, siden for mye fart eller for humpete bakke gjorde meg ekstra sliten. Etter disse turene måtte jeg alltid tilbake til soverommet, i mørket, for å hente meg inn igjen. Kroppen min ville ikke fungere slik jeg så gjerne ønsket, og jeg levde et svært isolert liv.

Idag kunne jeg ha presset meg, tenkt på det som en treningsøkt, ingen problem. Men på den tiden var jeg livredd for å bli sykere. Kroppen min hadde jo sluttet å fungere, og rådet fra legene var å aldri presse meg, og å aldri bruke mer enn 70% av energien jeg følte jeg hadde. Og hva om jeg plutselig en dag presset meg over kanten, slik at jeg gikk fra “alvorlig” til “svært alvorlig” ME. Da ville jeg vært helt sengeliggende og måtte ha hatt hjelp til absolutt alt. Jeg har folk i ganske nær familie som har ligget med denne sykdommen i 10 og 15 år, så for meg er det på dette tidspunktet høyt sannsynlig at dette kan skje meg også. Jeg trodde jo aldri at jeg kom til å bli  syk, så hvorfor skulle jeg ikke kunne bli enda sykere. Tanken på det var utrolig skremmende.

Veien ut av sykdom

Våren kommer, og ting føles litt lettere. Vi flytter også inn i en leilighet på bakkeplan. Lykken er stor da jeg første dag i den leiligheten ser en person som går tur med hunden sin rett utenfor. Jeg har vært så isolert at dette gir meg tårer i øynene, og jeg utbryter “Se, en dame med en hund”. Jeg starter å gå små turer, i starten går jeg til hjørnet av blokka og ser utover parken. Etter hvert går jeg enda litt lenger, risker meg inn på et kjøpesenter 100 meter fra blokka vår og setter meg på en benk. Svært små ting, ble store seire.

Jeg har gjennom hele sykdomsforløpet hørt om “Lightning Process”. Jeg har folk i ganske nær familie som har hatt ME i mange år og de har prøvd LP, men med varierende utbytte. Det skrives også mye negativt om kurset på nettet i forskjellige ME-forum og ME-foreningen i Norge er jo faktisk imot dette. Så jeg er skeptisk, det høres rett og slett ut som det er et opplegg for godt til å være sant. Jeg er også hele tiden drevet av frykten for å bli enda sykere.

Det hele snur da jeg kommer i kontakt med en bekjent som har hatt så og si likt sykdomsforløp som meg, over det samme tidsrommet. Hun har også vært like syk som det jeg var. Det ble sterkt for meg å høre at hun etter kurset har tatt livet sitt tilbake. Hun tipset meg også om Recovery Norge, der jeg kunne gå inn og lese lignende historier, dette ga håp. Jeg snakker med mannen min og vi bestemmer oss for å gi det en sjanse. For å klare å gjennomføre dette var jeg helt avhengig av at min mann har forståelse, blir med og støtter meg i kurset.

På kurset lærer jeg om hvordan hjernen og kroppen henger sammen på utrolig vis. Hvilke tankemønstre vi har, kan gjøre at kroppen fortsetter ned i en negativ spiral eller gjøre at den kommer inn i et nytt mønster. Når jeg begynte å kjenne på de velkjente symptomene, fortalte jeg kroppen min en annen historie. Og etter hvert fikk kroppen min et nytt reaksjonsmønster uten smertene og utmattelsen. Litt og litt kom jeg tilbake til et normalt liv. Idag, 6 måneder etter kurs, vil jeg si at jeg er ferdig med å ha ME. Jeg er frisk, og med tårer i øynene kan jeg si, at jeg kan gjøre hva som helst. Med en frisk kropp har jeg alle muligheter foran meg.

Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet. Jeg skulle ønske google, informasjonsskrivene jeg fikk og det man generelt hørte som syk i større grad kunne formidle at man faktisk kan bli frisk. For meg kom vendepunktet etter kurs i Lightning Process. LP er ikke en mirakelkur, men det er et hjelpemiddel som kan hjelpe deg på vei til et bedre og mer funksjonelt liv. For min del har det er virkelig gitt meg livet tilbake. Jeg er evig takknemlig.