Forfatter: Eilen Sør-Reime
Juni 2014: Jeg havner på akutten i nesten 12 timer. De er usikre på om jeg har hjerteinfarkt i og med at jeg er lammet i den ene armen, men jeg føler meg ikke syk, bare sliten. De tester meg med masse elektroder og andre tester. Jeg er der i nesten 12 timer, men får beskjed om at ingenting unormalt er oppdaget.
Fortsetter som før
Etter denne hendelsen fortsetter jeg livet som ingenting hadde hendt, trener MASSE (som jeg elsker) og reiser til og med på trenings-camp året etter. Farter rundt på alt mulig i tillegg til studier og flere jobber, men må etter hvert si fra meg verv og en av jobbene fordi jeg ikke strekker til.
I februar 2016 var jeg hos en vikarlege på grunn av en betennelse i ansiktet. Jeg nevner for henne at jeg har gått ganske sliten over lengre tid. Det satt langt inne for meg å nevne dette for henne, fordi jeg ikke ville bli stemplet som lat, eller få høre at det ikke var noe galt, da jeg kjente på kroppen at noe var unormalt. Jeg får til svar at det er helt normalt på denne tiden av året å være sliten. Legen testet D-vitamin for sikkerhets skyld, og jeg fikk beskjed om at det er nok bare mangel på dette som gjør meg syk og sliten.
Det satt langt inne for meg å nevne dette for henne, fordi jeg ikke ville bli stemplet som lat
I oktober 2016 gjennomgår jeg en operasjon og ser fram til å være sykemeldt i en uke for å hente meg inn igjen, for jeg er ganske utkjørt. Jeg sover omtrent hele uken etter operasjonen og får ikke hentet meg inn igjen. Før operasjonen hadde jeg gått ganske lenge sliten, og tok ofte helger på hytten med mine foreldre bare for å få slappet helt av, men jeg kom liksom aldri helt tilbake igjen.
I desember 2016, i romjulen, er jeg helt utkjørt. Jeg trener fortsatt da, da dette gir meg så mye. Nyttårsaften kommer, jeg er så utkjørt at jeg vurderer bare å sove, men det gjør jeg selvfølgelig ikke, for det går jo ikke an at Eilen ikke skal ut å ha det kjekt og være sosial til nyttår.
Den store smellen
Så, i januar 2017 smeller det. Jeg går fra å trene og være aktiv til maksimalt to timer jobb hver dag. Legen sykemelder meg, men ikke 100%, slik at jeg kan komme meg ut noen timer.
Ellers så sover jeg resten av døgnet. Jeg får hjelp til rydding og vasking et par ganger i løpet av våren av min mor, men dette føler jeg er nedverdigende, samtidig som det er sårt trengt.
En dusj kan ta hele energien for dagen, og jeg må legge meg igjen før jeg kan kle meg. Å gre håret er et dagsverk, og jeg må sitte mens jeg gjør det. Jeg har konstant feber, og hodet er som bomull. Bilene som kjører utenfor soverommet bråker altfor mye, det er altfor lyst på rommet. Det skjærer i både øyne og ører.
Jeg sover som regel gjennom hele helga, om det ikke er håndballkamp å se på. Dette gir meg glede for noen timer, til tross for at jeg bruker hele dagen på å gjør meg klar.
Noe er fryktelig galt
ME-diagnosen er blitt nevnt siden før operasjonen i 2016 og flere ganger i løpet av vinteren/våren, men det vil jeg ikke høre om og i hvert fall ikke ha. Vi tester alle mulige ting. Jeg får jeg beskjed om at en blodprøve slår ut for borrelia, og at jeg har hatt kyssesyken. Ryggmargsprøve blir tatt, men ingen borrelia i nervesystemet. Hodet scannes i MR og testes med elektroder, uten funn av noe galt der. Kroppen tappes for store mengder blod, og blir testa for alt mellom himmel og jord (både innvending og utvendig) for å utelukke alt. Jeg er igjen redd for å bli stemplet som lat, i og med at de ikke finner noe, men jeg kjenner kroppen min. Jeg vet at den liker å være aktiv, at jeg liker å være aktiv. Noe er galt. Testene og uvitenheten gjør at jeg blir enda mer sliten. Det hjelper heller ikke når folk, som bare vil meg vel, spør om hvordan det går og om jeg har fått svar.
Jeg klarer ikke henge med på samtaler, klarer ikke lese noe eller i det hele tatt forstå hva jeg leser
Det sosiale livet mitt går skikkelig på trynet, og jeg er glad hvis jeg får til å se noen venner en kveld i måneden. Jeg klarer ikke henge med på samtaler, klarer ikke lese noe eller i det hele tatt forstå hva jeg leser. Jeg får ikke frem alle ordene jeg vil når jeg er i samtaler. Noe er fryktelig galt.
Sommeren 2017 tar jeg fitline/cell-reset kur, for å rense kroppen å få i meg mer vitaminer og mineraler, og jeg opplever mer energi etter dette. Når døgnet har gått ut på å jobbe noen timer for å så sove, så er det ikke mye energi til å hverken lage eller spise mat, og det ble mange enkle løsninger. Jeg begynner så smått å trene med en PT for å få kroppen litt i gang. Jeg er ute på konsert og har det kjempegøy, får skikkelig godfølelse, men opplever å bli straffet etterpå i form av at kroppen må kvile, unormalt lenge.
LP-kurs
Jeg hører om Lightning Process-kurs (LP) fra kollegaer og på nett. Jeg melder meg på. Jeg leser og hører ganske mye humbug og skit om det på nettet, men tenker at det er bedre prøve enn ikke å prøve. Jeg opplevde ikke å ha noe å tape. For livet på dette tidspunktet kan ikke kalles et liv.
Sommeren 2017 reiser jeg til Oslo sammen med min mor for å gå på kurs. Når jeg møter instruktøren, er det vanskelig å se for seg at denne damen selv har vært sengeliggende… det gir håp!
Etter 3 dager på kurs og videre jobbing, så har jeg første tur på kino på lenge, bare det var en seier. Etter dette går jeg fra daværende 30% jobb til å jobbe 60%, det og blir en seier, og jeg er heldig at det hjelper meg. Treningen tar seg opp, og livet går bedre og bedre.
På senhøsten treffer jeg og tidenes kjekkeste kar og gir tidlig beskjed om at han har truffet en amøbe. At jeg nok trenger litt mer hvile enn «normale» folk. Livet smiler, men det merkes at energien skal deles med en person ekstra.
Klinikk for stressmedisin
Mars 2018 får jeg opphold på klinikk for stressmedisin på Fitjar hos Bjarte Stubhaug. Jeg har da stått i kø siden sommeren 2017 for å få plass. Her får jeg bekreftet ME-diagnosen én gang for alle etter masse testing hos ham også. Her lærer jeg masse gode teknikker og det er et deilig avbrekk. Vi går turer som er overkommelige, lærer oss stressmestrings-teknikker, avkobling. Det går veldig bra her, men jeg sliter litt med å følge disse rutinene når jeg kommer hjem igjen.
Våren/sommeren 2018 er jeg ganske nedkjørt igjen. Og jenta som hadde begynt å trene igjen og elska det, klarer ikke trene lengre. Det blir for det meste jobb og så hjem å hvile.
Vi kjøper oss hus og bruker resten av året på å renovere dette, jeg hviler endel og ser på de andre jobbe.
Jeg har lært meg å si nei, eller er i hvert fall bedre enn før
Nå i dag, så går det ganske mye bedre. Etter å ha flyttet inn i huset så sover jeg sammenhengende om natten (flere år siden sist). Livet begynner å komme i rutine igjen. Jeg har lært meg å si nei, eller er i hvert fall bedre enn før. Jeg har fast leggetid, slik at kroppen samarbeider. Jeg har – og klyp meg i armen – hatt skikkelig 100% jobb igjen.
Lov å være sliten
Jeg lever ikke et liv som jeg gjorde i 2013-2015, det klarte ikke kroppen min. Jeg har lært meg, og lærer fortsatt, at det er lov å være sliten når ting har vært travelt, i stedet for å gjøre sliten. Jeg kan hvile normalt og fortsette livet. Jeg nedprioriter ting som ikke gir meg godfølelse.
Mye av det som gjorde meg syk, at jeg «gjorde syk», var nok forventningene om at jeg skulle bli syk. Med å «gjøre syk» så mener jeg at når jeg forventer å være syk, kjenner symptomer på sykdom, så kan jeg velge aktivt at jeg ikke vil velge å gjøre syk. Koblingene i hodet finner det naturlig at jeg skal gjøre sliten, når jeg egentlig ikke trenger dette eller er sliten. Om jeg var for aktiv, så forventet alle at jeg skulle få symptomer. Og da fikk jeg symptomer. Og slik fortsatte det i en evig runddans. Uten at jeg aktivt eller bevisst gjorde syk, så gjorde jeg syk fordi det var forventet, kroppen forventet at jeg var syk.
Om jeg var for aktiv, så forventet alle at jeg skulle få symptomer. Og da fikk jeg symptomer
Jeg har opplevd at nære venner og andre sagt at de tviler på at jeg var syk, for jeg har sett frisk ut. Ingen har sett meg innenfor mine fire vegger, det er vel kun samboeren min som har sett meg når jeg har gjort sliten. Ingen har visst hva det har krevdes av meg å komme meg ut av døren i den perioden.
Det er håp
Så om du har en venn som ikke har det helt topp, ta initiativ til å holde kontakten. Den på andre siden kan ofte mangle energien til å gjøre det selv, men synes det er godt å bli sett. Og når dere er sammen, unngå å snakke om sykdom. Finn heller på kjekkere ting som kan ta hodet bort fra sykdommen litt. Aldri tro at personen velger å ikke ta kontakt, du er ikke den eneste det skjer med.
Alt i alt har jeg vært heldig som er kommet så langt tilbake som jeg har. Jeg har måttet lære meg masse teknikker og hatt masse jobbing for komme hit. Jeg har smått begynt å trene forsiktig igjen, og dette gir skikkelig godfølelse. Jeg har masse rutiner som jeg velger å opprettholde for å kunne ha et liv jeg elsker. En kveld på byen/rangling ødelegger mer enn før (uansett om det er alkohol i bildet eller ei), det trengs litt ekstra søvn for å komma oppå igjen.
Jeg håper dette kan hjelpe folk til å forstå kanskje litt mer, at det ikke bare er å ta seg i sammen, det ligger litt mer jobb bak enn som så. Og at det som har fungert for meg nødvendigvis ikke fungerer for naboen, men det er håp.