Forfatter: Anonym ung kvinne Før jeg blir syk er jeg en aktiv, 18 år gammel jente som går 2. klasse på videregående. Jeg har vokst opp i en stor, aktiv familie med mor og far og fire søstre som er … Continued
Dette er historien om en av de mest bisarre tingene jeg har opplevd: 12 måneder med “long covid”!
Hei! Jeg er Kate, fra Storbritannia. Jeg har alltid gitt alt. Jeg gav alt på skolen, på universitetet, på jobben, da jeg skulle gå nede i vekt, bake de beste kakene, være en god venn, overgå alle forventinger… du skjønner tegninga! Jeg var alltid påskrudd og på farta, hadde aldri tid nok og stresset alltid med det. Når alt dette til slutt innhentet meg, hadde jeg tre jobber og arbeidet frivillig for fire grupper tilknyttet kirken min.
Jeg var en av de sykeste ME-pasientene, i 3 år, fra jeg var 13 til 16 år gammel.
Jeg er stolt av hva jeg har fått til, for jeg har jobbet hardt for å bli frisk. Det har vært tungt å ikke tørre å dele det med noen. Men her det, her er min historie!
Det fins mange måter å fortelle en historie på.
Det hele startet på nyåret 2000. Jeg gikk i tiende klasse og etter en tids sykdom fant legen ut at jeg hadde kyssesyke. Tiden gikk og jeg ble liksom aldri bedre.
For snart tre år siden sa kroppen min stopp. Som ja-menneske og flink pike med høye ambisjoner har jeg stilt opp litt for mye for andre og litt for lite for meg selv, og samtidig har jeg hatt en indre tyrann som har pushet meg langt over mine tålegrenser.
Jeg hadde ikke trodd at jeg selv kunne kjempe for å få livet tilbake, bare ved å bruke hjernen min og endre måten jeg tenkte på. Det har vært en knallhard kamp, men jeg har klart å ta livet tilbake.
I 2017 valde eg å få hjelp til å regulere meg sjølv på en ny måte. Det er den beste avgjeringa eg har tatt.
Forfatter: Anonym kvinne i 20-årene «Dette føles kanskje som et antiklimaks, men det feiler deg ingenting, alt ser bra ut», sa legen mens han lente seg litt forover på stolen og så på meg med et vennlig blikk. Det var … Continued
Hei, jeg heter Mette og er mamma til en fantastisk jente som i dag er 22 år.
Datteren min ble syk da hun var 13 år.
I dag er jeg jeg en aktiv 30-åring med to barn og samboer. Jeg ser lyst på livet og har allerede i mange år tenkt at jeg lever et normalt liv. Det beste av alt er at jeg kan oppleve å kjenne på slitenhet uten å bli engstelig.
Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet.
Det er som en glidelås man langsomt, bit for bit lukker til å bli et hele igjen. Dette er en prosess som må læres og gjøres mens man vandrer fremover. Man må skape nye erfaringer med mestring. Det handler ikke om å tenke seg frisk, men forstå seg frisk.
Våren 2017 fikk datteren vår feber, vondt i ørene og var så slapp at hun ikke kom seg på skolen.
Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.
Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke hørte på spesialister eller fastlege da de sa at jeg aldri ville bli frisk igjen, og at jeg måtte belage meg på å søke uføre. At jeg turte satse.
Jeg lå i to år fullstendig lenket til sengen i et bekmørkt og isolert rom fra jeg var 17 til jeg var 19 år. All næring og væske fikk jeg gjennom en sonde i nesen.
Min resa började för över 10 år sedan.
For ti år siden var jeg en av de sykeste pasientene med diagnose ME/CFS i Norge. Jeg var pleietrengende i tre år og måtte ha hjelp til absolutt alt. Å ta en dusj, spise selv eller pusse tenner var helt utelukket. Men jeg ble frisk. Og jeg vil fortelle min historie.
Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet».
Årsakene til sykdommen min lyder nok kjent. Så vidt jeg vet skyldtes den utbrenthet pluss en utløsende alvorlig influensa. Jeg kom meg aldri ordentlig etter dette, og ting spant raskt ut av kontroll. Likevel, når jeg ser tilbake på livet mitt med etterpåklokskap, er det lett å se at jeg allerede før dette hadde grunnleggende problemer som påvirket helsen min og ledet vei mot fremtidig sykdom.
Du vet følelsen av å endelig kunne puste gjennom nesen igjen etter en lang og hard forkjølelse? Det er litt sånn det føles å bli frisk igjen etter 3 år som stort sett ble tilbrakt i sengen. Bare multiplisert med sånn 1000000 fordi hele kroppen var som den tette nesen – helt ubrukelig.
Jeg var 15 år, og levde et bra og godt liv. Jeg brukte mye tid sammen med venner, gikk på skolen, hadde gode karakterer og drev med en idrett jeg elsket. Livet mitt endret seg brått, men gradvis gjennom sommeren og høsten i 2018.
«Kan Frode så kan jeg».
Dette foredraget ble holdt av på et kurs for leger i regi av Rogaland legeforening, februar 2020.
Fra august 2017 til desember 2018 var jeg sengeliggende og helt avhengig av pleie. Jeg kunne ikke stå på bena eller spise selv. Hvordan havnet jeg der?
Asta var syk i nesten alle tenårene sine, men har vært frisk siden hun var 19 år.
Her kan du lese intervjuet Emil Sandbakken og hans makker Thomas gjorde med henne på podkasten Helserelatert.
Livet mitt inneholder nå svært lite smerter og jeg har mye energi. Mye overskudd og klarer mer enn bare å jobbe. Overskudd til å ta vare på de rundt meg. Jeg elsker livet mitt og gjør det jeg har lyst til.
18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.
Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?
Redselen for symptomene gjør det mye verre, sterkere, at de varer lenger og tar all fokus. I hvert fall gjorde det det på meg. Jeg ble mere sliten fordi det tok all fokus, og når man går og er engstelig hele tiden og venter på når man føler seg bedre igjen. Redselen gjorde symptomene mine mye sterkere.
Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet til forventet tid og deretter jobbet fullt som lege, inkludert perioder med 19-timers nattevakter uten mer fatigue enn mine kolleger, før jeg selv valgte at livet er for kort til å holde på med det kjøret jeg hadde tidligere for alltid.
Jeg har alltid vært ei jente som har likt å være aktiv. Jeg reiste til USA og var Au Pair i et år rett etter at jeg hadde fullført videregående skole. Når jeg kom hjem sommeren 2016 tok det ikke mange uker før jeg startet å jobbe igjen. I nesten tre måneder hadde jeg til og med to jobber.
De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette.
Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men i dag er jeg frisk.
Dette er mi oppleving som mor til sjukt barn. Borrelia og hjernehinnebetennelse. Deretter ME. Ho vart frisk.
Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».
Jeg kjenner på en utrolig takknemlighet når jeg nå sitter og skriver dette. Håper det kan være til inspirasjon for andre.
Ville jeg takle et normalt liv, etter det jeg anså som en lengre periode som syk? Jeg var blitt vant til en hverdag der det var en prestasjon å spise frokost med familien. At jeg tok alt i mitt tempo. Det var ingen som stilte krav til meg lenger.
Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.
Jeg heter Lotte, jeg er 35 år. Jeg klatrer høye fjell, jeg bader i havet uansett vær, jeg leker med sønnen min, jeg jobber, jeg henger med venner, jeg synger, jeg går på kino og konserter, på sene middager og elsker å lage middag og be gjester. Jeg LEVER!
Det er januar 2015. Familiens yngstemann er 12 år. Etter en litt urolig periode da ungene og jeg flyttet fra Oslo til Mo i Rana, har sønnen vår falt til ro og har funnet gode venner han trives med.
Etter at jeg selv ble frisk av CFS/ME i 2005 endte jeg opp med å dra ni ganger fra England til Norge for å hjelpe folk med diagnosen.
Spørsmål fra følger av Recovery Norge:
«Hei! Det er veldig fint å høre om folk som blir bra av ME, men også veldig frustrerende når en ikke blir like bra selv. Gikk på LP kurs for et snaut år siden og ble noe bedre, men bra er jeg ikke. Man lurer da på hva man ikke har fått til, om det bare tar lengre tid for enkelte osv Hadde derfor vært fint om noen fortellinger kunne nyanseres litt, så man ikke helt mister motet. Og tips om hva man kan gjøre når man står fast/får tilbakefall, for jeg er neppe den eneste som har det slik».
Historien starter mot slutten av 2014, da jeg kom tilbake til Russland etter å ha bodd, studert og arbeidet flere år i utlandet. Det første året tilbake i Russland var emosjonelt krevende, og det er vanskelig å si akkurat hvorfor.
I første halvdel av 2016 var jeg en sosial og aktiv jente på 20 år. Jeg stortrives som personlig trener, hadde fått kjæreste, trente mye og var generelt fornøyd med livet.
For 10 år siden, i januar 2009, dro datteren min og jeg fulle av tvil og forventninger til England for å ta kurset Lightning Process. Etter første kursdag sovnet hun for første gang på årevis med en gang hun la seg, og uten å ta sovemedisin.
Philip Gudim Strøm fikk kyssesyken i russetiden for åtte år siden. Det førte til et år med utmattelse. I et halvt år lå han bak nedrullede gardiner i et mørkt rom.
I januar 2018 endret livet seg helt for vår sønn på 10 år. Han har alltid vært en aktiv og livsglad gutt som har elsket å være i aktivitet. En gutt som elsker å spille fotball, og være sammen med venner.
2013 er året jeg blir 23. Jeg er på minst én reise i måneden, studerer, har 3 ekstrajobber og verv i styrer. Samtidig som jeg trener og er veldig aktiv.
For snart seks år siden merket jeg at noe var galt med kroppen min. Livssituasjonen min på denne tiden var stabil med samboer, studier og et nettverk av gode mennesker, og jeg var generelt fornøyd med livet. Men jeg som i årevis hadde vært glad i å trene fordi det ga meg energi og godt humør, fikk plutselig en merkelig «hangover» av trening, der jeg følte meg utmattet, fikk lett hjernetåke og ble irritabel i omkring en uke etter en treningsøkt.
Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.
Dette er min historie. Alt begynte i 2015, da jeg var 20 år. Jeg hadde akkurat hatt en lang sommerferie med jobb, venner, trening og late dager da jeg ble veldig forkjølet. Jeg ble sengeliggende i en uke, og deretter dro jeg på ferie til Miami.
Celina ble syk høsten 2017 da hun var 12 år gammel. Hun var frem til da en veldig aktiv jente med mange venner både på skolen og på fritiden. Hun var ivrig på fotball og på løpebanen. Celina var alltid sprudlende og glad med en smittende latter.
Mette Høvern var en av Norges sykeste ME-pasienter. Hun lå pleietrengende i et mørkt rom. I dette svært sterke foredraget viser hun steg for steg hvordan hun – og andre – kan bli friske.
Hun deler også sin historie om hvorfor hun ble syk – og hva hun har lært om hva som egentlig skjedde. Du kan også lese foredraget under.
Du tror det ikke før du får se det… og denne filmen kan vise deg akkurat hvordan tilfrisking fra svært alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom kan skje. Filmen er laget av Randi Størseth, mor til Marit Sofia som også ble frisk fra ME/CFS, og følger Thomas Overvik fra han ligger som pleiepasient på et sykehjem til han er frisk. Denne unike filmen er kanskje det sterkeste dokumentet som er laget om tilfrisking fra denne sykdommen – også i internasjonal sammenheng.
Som 15-åring fikk jeg påvist dyp venetrombose (blodpropp) i det ene benet. Dette var i 2005. I etterkant merket jeg fort at kroppen ble mer sliten enn vanlig, og det tok tid før jeg klarte å være i aktivitet igjen.
Da jeg ble syk, skjedde det etter at jeg på videregående skole hadde hatt kyssesyken – uten at jeg visste det. Jeg merket symptomer, uten at jeg da skjønte hva som skjedde med meg allerede i russetiden. Dette var i 2014.
Jeg er en kvinne på 38 år. I dag er det 6 måneder etter Lightning process-kurset, og formen og livet mitt er kjempebra.
Emil er i dag en godt fornøyd 18-åring. Han går siste året på videregående skole og er aktiv i idrett, hvor han også er trener for yngre utøvere. Han har tatt lappen og har kjæreste, og bryr seg akkurat passe mye om hva vi foreldre sier og mener. Det har imidlertid ikke alltid vært slik.
Jeg velger å skrive dette med ønske om at andre kan ha nytte av historien og at den kan gi håp om å bli frisk av utmattelse. Jeg er 54 år, gift og har fire voksne barn. Jeg jobber som samtaleterapeut for studenter.
Jeg har de siste årene stadig tydeligere sett sammenhenger mellom livshendelser, spesielt hendelser i barndommen, som har påvirket min helse.
«Den eneste måten å få endene til å møtes på, er å brenne lyset i begge ender!» (skrevet 20. oktober 2016, men latt den ligge i skuffen til jeg har så lang tid som «frisk» at ingen lurer på om dette var et blaff… det er det nok ingen som gjør lenger!)
Hei, jeg heter Hanne og er i dag 27 år gammel. I den tro om at andre vil få håp og hjelp vil jeg gjerne dele min historie. Fra 2006 til 2008 var jeg en av de sykeste pasientene med ME eller kronisk utmattelsessyndrom i Norge. Men etter 2,5 år med sykdom ble jeg imidlertid helt frisk. Hva skjedde egentlig med meg?
Eg var på Lightning process-kurs (LP) som pårørende og er generelt svært interessert i menneskesinnet og det heile menneske. Kropp og hovud, ja takk begge deler.
Mitt navn er Tina Røe Skaar, jeg er i år 24 år, og jeg lever i dag et liv utenfor normalen.
Min oppfatning om den tilstanden som kalles ME, er at det er ulike årsaker som leder til at man blir gitt en bestemt diagnose. Det er en prosess, en nedadgående spiral av ulike årsaker, som ender opp i et uføre, og som til slutt gis diagnosen ME.
Jeg skal her gi dere en beskrivelse av hva som skjedde, da jeg ble syk med CFS/ME, og da jeg ble frisk.
På Haukeland sykehus fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått en alvorlig nevrologisk sykdom, som det ikke fantes noen kur for.
Min sykdomshistorie starter høsten 2015 da jeg er 36 år gammel. Jeg har hodepine hver eneste dag. Jeg har hatt noen anfall med ekstrem hodepine i perioder tidligere, men det er nå det starter for fullt. Jeg spiser Paracet og Ibux hver dag, for det hjelper meg med å føle meg bedre.
Kjære deg som var der for meg da jeg var alvorlig ME-syk, og som jeg ikke har snakket med i ettertid. Du var en av mange som gjorde en forskjell, og som jeg ikke har fått takket.
Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.
APRIL 2016:
For drøye 7 år siden ble jeg dårlig. Skikkelig dårlig.
I dette unike foredraget forteller Thomas Overvik, som var en av de sykeste pleiepasientene med ME/CFS i Norge om sine erfaringer. Foredraget består også av en dialog mellom Thomas og Mette Høvern, som også har vært blant «de sykeste av de syke» ME-pasientene i Norge.
Nå har det gått mange år, jeg har fått flere barn og jobber som psykolog. Er det en ting jeg bare blir mer og mer klar over, så er det hvor mye både følelsene, tankene og relasjonene våre har å si for helsa vår.
En dag i februar 2010 følte jeg meg syk, helt slått ut. Tenkte at nå har jeg kanskje fått influensa og ble sykemeldt noen dager. Jeg ble bedre og gikk på jobb. Etter noen dager ble jeg dårlig igjen og etter det ble jeg aldri frisk.
Som 10-åring fikk vår datter ME. Vi husker godt vår fortvilelse som foreldre, den konstante sorgen som bakteppe, at hennes liv ble satt på vent i ett år, katastrofetankene om at hun bare kom til å bli et nummer i NAV-køen og en sengeliggende ungdom i et rom med blendegardiner. Heldigvis fant vi veien ut av marerittet.
Nettopp derfor må alt fortelles, sånn at man kan tenke: Hvis det kan gå bra for denne personen, da kan det også gå bra for meg.
Kroppen min kom seg aldri helt etter en runde med kyssesyken i 2006. Da var jeg 16 år. Jeg ble dårligere i 2008, og sykemeldt i lange perioder av gangen. I 2012, som 22-åring, fikk jeg ME-diagnosen (alvorlig grad).
Etter 12 år med ME-sykdommen hengende som en mørk sky over hodet mitt, kan jeg endelig si at den er borte, og livet har kommet tilbake.
Det var i februar 1999 at Nina merket for første gang at kroppen ikke fungerte som den skulle. Etter et ankelbrudd i slalåmbakken fikk hun en vedvarende lav feber og ble lett svett og sliten. Da var hun 55 år.
