Det hele startet på nyåret 2000. Jeg gikk i tiende klasse og etter en tids sykdom fant legen ut at jeg hadde kyssesyke. Tiden gikk og jeg ble liksom aldri bedre.
Jeg er øyelege og har alltid hatt mange jern i ilden, både yrkesmessig og privat. I september 2014 fjernet jeg det som vi trodde var en godartet kul i det ene brystet, for sikkerhets skyld.
For snart tre år siden sa kroppen min stopp. Som ja-menneske og flink pike med høye ambisjoner har jeg stilt opp litt for mye for andre og litt for lite for meg selv, og samtidig har jeg hatt en indre tyrann som har pushet meg langt over mine tålegrenser.
Ved å bruke oppmerksomt nærvær, meditasjon, selvmedfølelse, kreativitet, tid i naturen, å lære bedre følelsesmessig regulering, belønne meg selv for enhver suksess, og alltid lete etter nye måter å vokse på, tror jeg at jeg aldri mer vil være kontrollert av funksjonell nevrologisk lidelse (FND).
Du kommer til å ha et nytt perspektiv på livet og en verktøykasse full av mestringsstrategier som er nyttig livet ut.
Jeg hadde ikke trodd at jeg selv kunne kjempe for å få livet tilbake, bare ved å bruke hjernen min og endre måten jeg tenkte på. Det har vært en knallhard kamp, men jeg har klart å ta livet tilbake.
I 2017 valde eg å få hjelp til å regulere meg sjølv på en ny måte. Det er den beste avgjeringa eg har tatt.
Forfatter: Anonym kvinne i 20-årene «Dette føles kanskje som et antiklimaks, men det feiler deg ingenting, alt ser bra ut», sa legen mens han lente seg litt forover på stolen og så på meg med et vennlig blikk. Det var … Continued
Hei, jeg heter Mette og er mamma til en fantastisk jente som i dag er 22 år.
Datteren min ble syk da hun var 13 år.
I denne episoden av Youtube og podcast-serien «The Puzzle of Healing» intervjuer Sophie Helbig to medlemmer av Recovery Norge, Torill Sorkmo og May Elin Game, om deres historier og Recovery Norge.
Min historie med tinnitus har betydd mye for hvorfor jeg har forsøkt å forstå problemer som ME/CFS og andre såkalte «medisinsk uforklarte» helseproblemer, og for hvorfor jeg tok initiativ til Recovery Norge.
I dag er jeg jeg en aktiv 30-åring med to barn og samboer. Jeg ser lyst på livet og har allerede i mange år tenkt at jeg lever et normalt liv. Det beste av alt er at jeg kan oppleve å kjenne på slitenhet uten å bli engstelig.
Til alle som sliter med ME, vil jeg si at du kan bli frisk. Det var det vanskeligste for meg, at jeg ikke ante hvor lenge jeg skulle være syk. Kanskje resten av livet.
Det er som en glidelås man langsomt, bit for bit lukker til å bli et hele igjen. Dette er en prosess som må læres og gjøres mens man vandrer fremover. Man må skape nye erfaringer med mestring. Det handler ikke om å tenke seg frisk, men forstå seg frisk.
Våren 2017 fikk datteren vår feber, vondt i ørene og var så slapp at hun ikke kom seg på skolen.
Jeg tror ikke det er så bra å høre at de lider av en mystisk sykdom som ingen vet svaret på og at de ikke kan gjøre noe som helst før det kommer en medisin. I ettertid er dette noe av det som provoserer meg mest med det som skjedde og jeg håper at leger i dag også formidler historier om at mange blir helt friske og gir håp til pasientene sine.
Kristine Damsgaard var blant de aller sykeste ME-pasientene. I dag er hun frisk og i full jobb. I podkasten Helserelatert forteller hun sin historie, om veien fra å være frisk til syk til frisk igjen – og mye mer.
Jeg er evig takknemlig for at jeg ikke hørte på spesialister eller fastlege da de sa at jeg aldri ville bli frisk igjen, og at jeg måtte belage meg på å søke uføre. At jeg turte satse.
Jeg lå i to år fullstendig lenket til sengen i et bekmørkt og isolert rom fra jeg var 17 til jeg var 19 år. All næring og væske fikk jeg gjennom en sonde i nesen.
Min resa började för över 10 år sedan.
For ti år siden var jeg en av de sykeste pasientene med diagnose ME/CFS i Norge. Jeg var pleietrengende i tre år og måtte ha hjelp til absolutt alt. Å ta en dusj, spise selv eller pusse tenner var helt utelukket. Men jeg ble frisk. Og jeg vil fortelle min historie.
Fortvilelsen min var overveldende. Helsevesenet ga intet håp om å kunne bli bra av ME. Tvert imot husker jeg at en spesialist sa: «du må innstille deg på å ligge og hvile, kanskje resten av livet».
Du vet følelsen av å endelig kunne puste gjennom nesen igjen etter en lang og hard forkjølelse? Det er litt sånn det føles å bli frisk igjen etter 3 år som stort sett ble tilbrakt i sengen. Bare multiplisert med sånn 1000000 fordi hele kroppen var som den tette nesen – helt ubrukelig.
Fem dager før jeg skulle konfirmeres kom beskjeden som tok bare noen sekunder å si med ord, sekundene som snudde hele livet opp ned for veldig mange år fremover og som har formet resten av mitt liv.
Problemene startet 1986. Jeg var svært aktiv innen idrett da jeg var yngre. Jeg drev med langrenn, orientering og friidrett. Som student hadde jeg store ambisjoner med løpingen og trente opp til 13 økter per uke før og etter studiene. Jeg var i veldig god form og forberedte meg til NM i halvmaraton i Egersund våren 1986.
Jeg var 15 år, og levde et bra og godt liv. Jeg brukte mye tid sammen med venner, gikk på skolen, hadde gode karakterer og drev med en idrett jeg elsket. Livet mitt endret seg brått, men gradvis gjennom sommeren og høsten i 2018.
«Kan Frode så kan jeg».
Dette foredraget ble holdt av på et kurs for leger i regi av Rogaland legeforening, februar 2020.
I dette foredraget forteller Svein Erik Høst om sin historie som mann til sin alvorlig ME-syke kone Nina, og hvordan de sammen fant en løsning til slutt. Foredraget ble holdt for Rogaland legeforening i februar 2020.
Fra august 2017 til desember 2018 var jeg sengeliggende og helt avhengig av pleie. Jeg kunne ikke stå på bena eller spise selv. Hvordan havnet jeg der?
Asta var syk i nesten alle tenårene sine, men har vært frisk siden hun var 19 år.
Her kan du lese intervjuet Emil Sandbakken og hans makker Thomas gjorde med henne på podkasten Helserelatert.
Livet mitt inneholder nå svært lite smerter og jeg har mye energi. Mye overskudd og klarer mer enn bare å jobbe. Overskudd til å ta vare på de rundt meg. Jeg elsker livet mitt og gjør det jeg har lyst til.
18 av 24 timer lå jeg i sengen. Med øresus, kvalme, svimmelhet og utmattelse. “Er jeg svimmel nå? Vet ikke, best å sjekke. Jeg kjenner i hvert fall at jeg er sliten, så det trenger jeg ikke å sjekke. Tenk om jeg aldri blir frisk? Eller må ha en medisin til flerfoldige tusener for å bli frisk?” Dette var tanker som gikk som hakk i plate det året jeg var syk.
Om din egen hjerne, den delen av hjernen man ikke har tilgang til selv, er overbevist om at litt bevegelse er kjempefarlig, hvilken sjanse har man da uten de rette redskapene?
Redselen for symptomene gjør det mye verre, sterkere, at de varer lenger og tar all fokus. I hvert fall gjorde det det på meg. Jeg ble mere sliten fordi det tok all fokus, og når man går og er engstelig hele tiden og venter på når man føler seg bedre igjen. Redselen gjorde symptomene mine mye sterkere.
Hadde jeg visst hvor krevende det skulle bli å omstille seg fra syk til frisk, vet jeg ikke om jeg hadde turt å si ja til det.
Siden jeg ble frisk har jeg fullført medisinstudiet til forventet tid og deretter jobbet fullt som lege, inkludert perioder med 19-timers nattevakter uten mer fatigue enn mine kolleger, før jeg selv valgte at livet er for kort til å holde på med det kjøret jeg hadde tidligere for alltid.
Meg for noen måneder siden: Jeg signerer oppsigelsen fra arbeidsplassen min på grunn av langvarig sykdom. Setter pris på den økonomiske støtten fra det norske velferdssystemet, men tiden begynner å løpe fra meg.
Jeg har alltid vært ei jente som har likt å være aktiv. Jeg reiste til USA og var Au Pair i et år rett etter at jeg hadde fullført videregående skole. Når jeg kom hjem sommeren 2016 tok det ikke mange uker før jeg startet å jobbe igjen. I nesten tre måneder hadde jeg til og med to jobber.
De rådene vi fikk når det gjelder energisparing, hviling og generelle begrensninger klarte jeg ikke slå meg til ro med. Dette var veien til en ung ufør, er det dit helsevesenet vil med disse ungdommene? Jeg klarte ikke akseptere dette.
Sykdomsperioden dreier seg om et helt kapittel i mitt liv som jeg rett og slett ikke orker å beskrive. Men i dag er jeg frisk.
Dette er mi oppleving som mor til sjukt barn. Borrelia og hjernehinnebetennelse. Deretter ME. Ho vart frisk.
Hva gjør vi egentlig når vi er utsatt for et mareritt? Når det kjæreste vi har, våre barn, blir alvorlig syke? Hadde noen kunnet spådd fremtiden, og sagt mitt barn skulle gå igjennom dette, da hadde jeg sagt at «det kommer jeg ikke til å klare å takle».
Vi fikk inn dette spørsmålet fra en av våre følgere som er mor til et barn med ME-diagnose. Her er svarene hun fikk av en mor i Recovery Norge som har en sønn som i dag er frisk.
Jeg kjenner på en utrolig takknemlighet når jeg nå sitter og skriver dette. Håper det kan være til inspirasjon for andre.
Ville jeg takle et normalt liv, etter det jeg anså som en lengre periode som syk? Jeg var blitt vant til en hverdag der det var en prestasjon å spise frokost med familien. At jeg tok alt i mitt tempo. Det var ingen som stilte krav til meg lenger.
Jeg kunne ønske at noen hadde gitt meg den kunnskapen jeg i dag sitter på, at noen kunne normalisere min tilstand for 13 år siden. At noen kunne si: ”Dette skal gå bra, vi har et nettverk av hjelpeapparat som skal få deg på beina igjen”. Isteden ble jeg overlatt til meg selv, famlende i kaoset av ulike påstander om hva som er best når du først rammes av CFS/ME. Dette kostet meg 13 år av mitt liv, og det kostet mine barn deres ungdomsstid.I dette foredraget på en stor faglig konferanse arrangert av Catosenteret fortalte hun sin historie. Det hun sa gjorde sterkt inntrykk på mange.
Jeg heter Lotte, jeg er 35 år. Jeg klatrer høye fjell, jeg bader i havet uansett vær, jeg leker med sønnen min, jeg jobber, jeg henger med venner, jeg synger, jeg går på kino og konserter, på sene middager og elsker å lage middag og be gjester. Jeg LEVER!
Det er januar 2015. Familiens yngstemann er 12 år. Etter en litt urolig periode da ungene og jeg flyttet fra Oslo til Mo i Rana, har sønnen vår falt til ro og har funnet gode venner han trives med.
Etter at jeg selv ble frisk av CFS/ME i 2005 endte jeg opp med å dra ni ganger fra England til Norge for å hjelpe folk med diagnosen.
Er det sant at ME/CFS-pasienter ikke tåler aktivitet? Vi spurte våre medlemmer, og her er det de svarte.
Ekstra-systoler er ekstra hjerteslag som er ufarlige, men som kan være ubehagelige.
Vi fikk dette spørsmålet på Facebook fra en leser. Vi gir ikke medisinske råd, men spurte våre medlemmer om de har noen erfaringer med ekstrasalg.
Jeg hedder Michael og er i dag 47 år. For nogle år siden var jeg alvorlig syg primært pga. smerter fra min ryg.
«Det er godt ikke å lenger være slave av en sliten kropp med en uforutsigbar sykdom, men å få være frisk og være sjef i eget liv». Det sier May i dette foredraget der hun forteller hvordan hun fant en vei ut av ME/CFS og hjelpen hun fikk på Klinikk for stressmedisin på Fitjar.
Når vi først blir syke, forventer vi ikke annet enn at vi kommer til å friske, men etter hvert som flere og flere spørsmål forblir ubesvarte, og ukene med sykdom blir til måneder og måneder blir til år, er det ganske naturlig å miste håpet om at man noensinne vil få livet sitt tilbake.
Det var slik det var for meg.
Spørsmål fra følger av Recovery Norge:
«Hei! Det er veldig fint å høre om folk som blir bra av ME, men også veldig frustrerende når en ikke blir like bra selv. Gikk på LP kurs for et snaut år siden og ble noe bedre, men bra er jeg ikke. Man lurer da på hva man ikke har fått til, om det bare tar lengre tid for enkelte osv Hadde derfor vært fint om noen fortellinger kunne nyanseres litt, så man ikke helt mister motet. Og tips om hva man kan gjøre når man står fast/får tilbakefall, for jeg er neppe den eneste som har det slik».
Jeg ble syk 13 år gammel etter at jeg fikk kyssesyken (mononukleose). Lymfeknutene på halsen min ble svært betente og jeg ble lagt inn på sykehuset med en abscess (pussansamling) som utviklet seg i én av dem.
I første halvdel av 2016 var jeg en sosial og aktiv jente på 20 år. Jeg stortrives som personlig trener, hadde fått kjæreste, trente mye og var generelt fornøyd med livet.
For 10 år siden, i januar 2009, dro datteren min og jeg fulle av tvil og forventninger til England for å ta kurset Lightning Process. Etter første kursdag sovnet hun for første gang på årevis med en gang hun la seg, og uten å ta sovemedisin.
Jeg ble syk i 2008 og fikk ME-diagnosen i 2009. Jeg var da 39 år, var skilt, hadde to barn og var i full jobb. Jeg levde før dette et aktivt liv. Jeg satt i styrer, var foreldrekontakt, trente både på treningssenter og med aktiv sykling.
I dette unike foredraget forteller Lise Bauck om sin sykdom og om hvordan hun ved hjelp av kilder hun selv fant, utviklet en egen metode mot friskhet.
Philip Gudim Strøm fikk kyssesyken i russetiden for åtte år siden. Det førte til et år med utmattelse. I et halvt år lå han bak nedrullede gardiner i et mørkt rom.
Her svarer medlemmer i Recovery Norge på et spørsmål fra en som er syk: «Jeg kjenner meg dessverre ikke igjen at jeg er redd for symptomer, teller symptomer, forventer symptomer, kjenner etter etc».
I januar 2018 endret livet seg helt for vår sønn på 10 år. Han har alltid vært en aktiv og livsglad gutt som har elsket å være i aktivitet. En gutt som elsker å spille fotball, og være sammen med venner.
2013 er året jeg blir 23. Jeg er på minst én reise i måneden, studerer, har 3 ekstrajobber og verv i styrer. Samtidig som jeg trener og er veldig aktiv.
For snart seks år siden merket jeg at noe var galt med kroppen min. Livssituasjonen min på denne tiden var stabil med samboer, studier og et nettverk av gode mennesker, og jeg var generelt fornøyd med livet. Men jeg som i årevis hadde vært glad i å trene fordi det ga meg energi og godt humør, fikk plutselig en merkelig «hangover» av trening, der jeg følte meg utmattet, fikk lett hjernetåke og ble irritabel i omkring en uke etter en treningsøkt.
Jeg har selv fått diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME). Hvis jeg hadde trodd på alt det negative jeg leste på nett, ville jeg ikke blitt frisk.
Dette er min historie. Alt begynte i 2015, da jeg var 20 år. Jeg hadde akkurat hatt en lang sommerferie med jobb, venner, trening og late dager da jeg ble veldig forkjølet. Jeg ble sengeliggende i en uke, og deretter dro jeg på ferie til Miami.
ME eller kronisk utmattelsessyndrom er et stort helseproblem som ofte fremstilles som uforstått, gåtefullt og uten behandling eller kur. Men etter å ha vært syk i 17 år med en ME-sykdom, fikk jeg oppleve å bli frisk i løpet av fire dager på behandlingskurs med dr. Bjarte Stubhaug og Klinikk for Stressmedisin. Dette er min historie.
Da jeg var 16 år, levde jeg et helt normalt liv. Jeg gikk på skolen, likte å trene og tilbrakte mye tid med venner. Etter at jeg fylte 17 år ble livet mitt alt annet enn normalt.
Du tror det ikke før du får se det… og denne filmen kan vise deg akkurat hvordan tilfrisking fra svært alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom kan skje. Filmen er laget av Randi Størseth, mor til Marit Sofia som også ble frisk fra ME/CFS, og følger Thomas Overvik fra han ligger som pleiepasient på et sykehjem til han er frisk. Denne unike filmen er kanskje det sterkeste dokumentet som er laget om tilfrisking fra denne sykdommen – også i internasjonal sammenheng.
Etter flere år med lange dager og mye fysisk og psykisk stress som strategikonsulent og toppidrettsutøver, fikk jeg kyssesyken i desember 2013. Dette viruset var begynnelsen på en lang periode med helseutfordringer for meg, og det hele endte med diagnosen CFS/ME og en lengre periode som pleiepasient. Jeg forsøkte det jeg kom over av behandlinger, men det var ikke før jeg lærte at kropp og hode henger sammen, og at jeg kunne bruke mentale verktøy for å påvirke min fysiske og psykiske helse at jeg ble frisk.